Na krańcu

Wiele razy stałem na krańcu swojej niepełnosprawności. Wątły, nagi i bezbronny. Widziałem obraz własnych przeżyć i uczuć im towarzyszącym. Co czują inni stojąc na swoim krańcu? Odpowiedzi udzielili mi Krzysiek, Alicja i Paulina.

Krzysiek

Polska. Południowy zachód. Dokładniej Katowice - antracyt na mapie Polski. Miasto, które jest moim korzeniem, z którego się wywodzę. Nie określiłbym siebie mianem rodzimego Ślązaka, patrząc na to, że mój ojciec ma niewiele śląskości we krwi. 
Jestem osobą z niepełnosprawnością. Od urodzenia żyję z porażeniem splotu ramiennego lewej kończyny górnej. Będąc młodym uczniem podstawówki, wytłumaczono mi genezę mojej cechy. Lekarz, odbierający poród mojej matki, wybrał metodę porodu, która z jednej strony uratowała mi życie, a z drugiej odebrała część sprawności lewej ręki. Tu też zaczyna się moja opowieść oraz bieg mojej przygody.

W porównaniu do dorosłego człowieka, kości noworodków są jeszcze miękkie, a najtwardsze są  wtedy nerwy, które przez to łatwo uszkodzić. Powiedziano mi również, że metoda, którą obrał lekarz uratowała mi życie, kosztem mojej pełnosprawności. Przy innych wersjach poród niósł możliwość uduszenia. Nigdy się nie dowiem, czy z pomocą innej metody pozostałbym pełnosprawnym, czy w ogóle nie mógłbym doznawać piękna naszego świata.

Moja mama się nie poddała. Jest silną kobietą, a co najważniejsze - zorganizowaną. Zaraz po przyjściu na świat swojego syna, szukała informacji o możliwym leczeniu i rehabilitacji. Chirurgia w Polsce 21 lat temu nie była na takim poziomie jak współcześnie, więc pomocy szukała w każdym zakątku. Wnet trafiła na profesora leczącego w Houston, w USA. Tak oto kilkumiesięczny noworodek rusza w swoją pierwszą przygodę.

Bilet na samolot do Stanów nie należał do najtańszych. Moja rodzina szukała  wszelkich sposobów na ich zdobycie, w tym rozpoczynając zbiórkę pod miejscowym kościołem. Dobrym sercem wykazała się również linia lotnicza, która zafundowała mi darmowy lot do Stanów Zjednoczonych. Tam też odbyłem pierwszą w swoim życiu operację. Do tej pory mam pamiątkę z tej wielkiej podróży. W zakurzonym kącie mojego pokoju stoi ogromny pluszak Myszki Miki, który otrzymałem od pań sprzątających w hotelu, w którym wraz z rodzicami nocowałem.
Cel podróży do Stanów był jeden - przeszczep nerwów z nóg w miejsce uszkodzenia, przy barku. Profesor zrobił co mógł. Operacja udała się częściowo. Moja ręka jest połowicznie sprawna, pomimo że odróżnia się od prawej wolniejszym rozwojem i wielkością. Udało się zachować w niej czucie oraz funkcjonalne zginanie.

To nie rozwiązało oczywiście wszystkich problemów. W kolejnych latach palce lewej ręki rozpoczęły ze mną wielki bój o dłoń. Cały spór rozwiązała botulina, często znana pod nazwą „botoks”, która została mi wstrzyknięta, w niewielkiej ilości, w miejsca, które były najbardziej zaciskane. Izolator neuronów, jakim jest ta substancja, tymczasowo odcięła połączenie nerwów łączących palce z mózgiem, co pozwoliło na ich rozluźnienie. W ten sposób wyszedłem zwycięsko z tej walki.

Wyjazd do USA był jednorazową akcją. Większą część podstawówki spędziłem na rehabilitacji w Konstancinie. Wspominam to jako pierwsze zderzenie kulturowe w kwestii różnych niepełnosprawności. Zacznijmy od tego, że spędzając tam ogromną ilość czasu, odbywałem zajęcia w zastępstwie tych, które odbywałem w Katowicach. Stacjonowaliśmy tam ja i inne dzieci. Każdy z inną książką, która inaczej prezentowała dany materiał. Była nauczycielka, która musiała sobie poradzić z organizacją nauki dla nas wszystkich. Ośrodek rehabilitacyjny nie zakorzenił się w moich wspomnieniach jako jeden z wielu szpitali, co prawdopodobnie wynikało z aspektu szkolnego, który go ocieplał.

Gdy myślę o Konstancinie, mam obraz wielu spędzonych chwil z różnymi kolegami z niepełnosprawnościami. Razem udawaliśmy się na wspólne wędrówki po ośrodku, by na mecie ujrzeć pokój z maszynami do rehabilitacji. Niemałą część czasu zajmowały te zabiegi, dlatego też nie raz prosiło się pielęgniarkę o zmianę godzin z kimś innym, by przez ten okres móc żywo rozmawiać z kolegami.

Istnieją dwie drogi rehabilitacji w niepełnosprawnościach podobnych do mojej. Pierwsza, wiodąca ku polepszeniu wyglądu, ale z brakiem sprawności lub druga, kierująca się w stronę funkcjonalności, lecz z pominięciem szczególnej uwagi na wygląd. Powiedzmy szczerze, na nic przyda mi się ręka, która tylko zachwycająco się reprezentuje. Ja wybrałem tę drugą ścieżkę. Przykład? Można użyć łokcia do przytrzymania rzeczy na blacie lub przenosić proste przedmioty jak szklanka, umieszczając je w zgięciu łokciowym  i przyciskając do klatki piersiowej.

Droga funkcjonalności miała swoją cenę. Od urodzenia zmagam się ze skurczem postępowym, przez co ręka dąży do zgięcia w 90 stopniach. Z tego powodu w początkowych klasach podstawówki, w Konstancinie, przeszedłem proces trzykrotnego gipsowania lewej ręki, jedno po drugim, po trzy tygodnie każde, w celu rozprostowania jej z 90 stopni do 135. Na początku rękę rozgrzewano oraz rozprostowywano do odpowiedniego wygięcia, a następnie zakładano gips. Powtarzano to trzy razy. Nie minęło pół roku, a ręka wracała z powrotem do swojego pierwotnego zgięcia. Ma to jednak swój malutki plus. Po tak długim czasie niemożności drapania, ręka przestała mnie swędzieć na dobre.

W klasie piątej, profesor, lekarz z Poznania, przeprowadził operację włożenia dwóch drutów w okolice mojego nadgarstka, w celu naprostowania go. W trakcie zabiegu okazało się, że początkowa koncepcja może pogorszyć sprawę, prowadząc do jeszcze większego zgięcia. Profesor przemodelował pierwotny pomysł i końcowo włożył tylko jeden drut, z czego wynikła potem ciekawa historia.

Po roku, w klasie szóstej, wybieraliśmy się na wyjazd na Karaiby, przed którym z uwagi na lekkie wybrzuszenie skóry spowodowane drutem, zgłosiliśmy się na jego wcześniejsze wyciągnięcie. Rok później, gdy planowo miał być wyciągany drugi drut, profesor wpadł w konsternację. Dokumentacja medyczna jasno wskazywała, że w moim nadgarstku początkowo stacjonowały dwa pręty, zaś skan wykazał brak tego drugiego. Okazało się, że nie uwzględniono zmian w kartotece, zaś ja przypomniałem sobie i poinformowałem profesora, że zmienił koncepcję w trakcie operacji. W międzyczasie usłyszałem: „Jeżeli jednego druta brakuje, to najprawdopodobniej brakowało Ci żelaza w organizmie i go wchłonąłeś”.
Na co dzień, aż do gimnazjum, rehabilitowała mnie Pani Ania, która przez spędzone wspólnie lata, znała mnie tak dobrze jak moja mama. Trwało to do czasu jej wypadku, który tymczasowo uniemożliwił jej wykonywanie pracy zawodowej. Mimo że Pani Ania wróciła do pracy jako rehabilitantka, to nie jestem jej stałym klientem przez zbyt odległe miejsce zatrudnienia, ale nadal utrzymujemy żywy kontakt.

Nie każdy może w to uwierzyć, ale od 6-go roku życia jestem żeglarzem, a od 6 lat mam patent żeglarza jachtowego. Miłość do tej pasji zaszczepił we mnie Pan Maciek, mój ojczym. Od tego czasu, z każdego rejsu zbieram banderki. Co więcej, udając się na dzień otwarty AGH, pierwsze stanowisko jakie odwiedziłem należało do Akademickiego Klubu Żeglarskiego. Już wtedy wiedziałem, że zostanę ich członkiem. Od czasu dołączenia do organizacji, zasiedziałem się tam na tyle mocno, właściwie to trwało to aż jeden rok, że wstąpiłem w szeregi Zarządu AKŻ. W ramach wkładanej pracy we wspólne dobro organizacji - reorganizuję Śpiewnik AKŻ. Jest to trochę tytaniczna praca, gdyż trudno doszukać się pierwotnych autorów słów czy muzyki, ale do końca jest mi bliżej niż dalej.

Na rejsach mówi się, że jedna ręka jest dla siebie, a druga dla jachtu. Ja żartuję, że jestem wyjątkiem i delikatnie zmieniam to zdanie, mówiąc: „Dla jachtu - mam całe ciało, a dla siebie - cztery litery”. Zasada jest prosta. Ucząc nowych miłośników żeglarstwa, powtarzam jak mantrę, że gdy są trudniejsze warunki, to wystarczy przykucnąć praktycznie dotykając tyłkiem jachtu i w taki sposób poruszać się po nim, a wtedy na pewno nic złego się nie stanie.

O mojej niepełnosprawności znajomi często orientowali się dopiero po dwóch tygodniach, a nawet miesiącu, co najczęściej wynikało z mojej ekspresyjności i otwartości. Uwielbiam rozmawiać, zagadywać ludzi i robię to często, a moja ręka jest sprawą dalekorzędną. Na początku każdego rejsu mówię, że jestem zwykłym człowiekiem z niepełnosprawnością, jeżeli ktoś ma jakieś nurtujące go pytania, to bez problemu mogę na nie odpowiedzieć. Często też żartuję z ludźmi z własnych słabości, co najprawdopodobniej wytworzyło mój dystans do siebie.
Pamiętam, że początki owego dystansu zaczęły kiełkować na obozach sportowych dla dzieci z niepełnosprawnościami. Śmialiśmy się wtedy nawzajem z własnych niedociągnięć. Wszyscy byliśmy tacy sami, mimo że każdy z nas był różny. Wspominam jedno negatywne określenie, którym obdarował mnie jeden ze współuczestników zwykłego obozu. Nazwał mnie „jednorękim inwalidą”. Nie mylmy tego z określeniem „jednorękiego bandyty”, które to pozytywnie przyjąłem i niejednokrotnie przeplatam w żartach.

Ktoś zapyta, jak gram w gry komputerowe? Najlepszym przykładem może być Minecraft. Potrzeba używania obu rąk do obsługi myszki i klawiatury sprawiała niejedną trudność. Jak ja sobie z tym radziłem? Prawą ręką kontrolowałem mysz, rozglądając się po mapie, zaś klawisz W na klawiaturze WSAD wciskany był przez gumkę idealnie dopasowaną pod względem wielkości do klawisza. Łokciem naciskałem na gumkę, a ta na klawisz i tak poruszałem się do przodu. Ograniczony ruch w grze nie sprawił, że byłem gorszym graczem. Pamiętam, że często mierzyłem się ze znajomymi i mogę śmiało powiedzieć, że nie odstawałem.

Późniejsze kupno myszki z dwunastoma makrami sprawiło, że stałem się bardziej niebezpiecznym graczem niż przedtem, a gram teraz dzięki niej tylko prawą ręką, nie męcząc przy tym kręgosłupa przy nachylaniu się do klawiatury. Pełna kontrola nad ruchem oraz moje poprzednie doświadczenie z gumką dają mi niesamowitą przewagę. Co zabawne, teraz zdarza mi się dawać znajomym fory podczas gry.

Mówi się czasem, że jeżeli coś zostało Ci zabrane, to zyskujesz coś nowego. Myślę, że jestem tego przykładem. Niepełnosprawność lewej ręki, a więc osłabienie lewej połowy ciała, spowodowała wzmocnienie tej drugiej - prawej. Co więcej, półkule mózgowe są odpowiedzialne za te połowy ciała, które znajdują się na krzyż od nich, tak więc lewa półkula, czyli ta odpowiedzialna za myślenie analityczne, od początku była bardziej aktywna. Tak też można powiedzieć, że od urodzenia byłem skazany na AGH. Matematyka była i jest moim konikiem, mimo braku większych osiągnięć w Olimpiadzie Matematycznej.

Jako 12-latek zostałem posłany do prywatnego gimnazjum w Katowicach, a tam podchwyciłem pierwsze podstawy programowania w Visual Basic oraz HTML. Był to impuls, aby samemu zacząć uczyć się języka C++. Do liceum uczęszczałem w Katowicach, do VIII LO, a dokładniej do klasy D, znanej pod nazwą „Kwadraty”. Dlaczego “Kwadraty”? Liczba godzin i sam poziom matematyki jest jak do kwadratu, to znaczy jest jej dużo więcej niż w zwykłej klasie matematyczno-fizycznej oraz dotyka zagadnień konkursowych i olimpijskich. Tak też powstała mieszanka przedmiotów ścisłych Co wyszło z tego kotła?

W rekrutacji na AGH wybrałem Informatykę na WIET oraz Automatykę i Robotykę na WEAIiIB. Do pierwszego kierunku niestety zabrakło mi kilku punktów, ale dostałem się na ten drugi. Tam też rozwijam swoje zamiłowania matematyczne i programistyczne. Kiełkuje we mnie marzenie o studiowaniu jednocześnie Automatyki i Informatyki. Kto wie, czy kiedyś to się nie stanie.
Nic nie jest niemożliwe. Chociaż moje próby skakania na skakance w różnych układach wypadały różnie, więc może to zakwestionować poprzednie zdanie. Jednak nie poddaję się zbyt szybko jeśli coś wydaje się niemożliwe. W głowie błyskawicznie wymyślam i sprawdzam co najmniej pięć możliwości. Tyle też razy próbowałem znaleźć sposób na skakankę. Myślę, że jestem jednym z dobrych przykładów na to, że w życiu można wszystko, trzeba po prostu tego chcieć i się nie poddawać. 

Alicja

W małym miasteczku na Śląsku, a dokładniej w Kuźni Raciborskiej, urodziła się mała dziewczynka o blond włosach, a dokładniej ja.

Od urodzenia jestem osobą niesłyszącą. Moja wada jest określona jako głęboki niedosłuch typu odbiorczego, ale tak naprawdę jestem zupełnie głucha i nic nie słyszę. Odbieram jedynie wibrację spowodowane przez bardzo głośny dźwięk. Z powodu głębokiego niedosłuchu nie mam korzyści z aparatów słuchowych.

W mojej rodzinie jestem jedyną głuchą osobą, stąd moje dzieciństwo nie wyglądało tak jak u przeciętnego dziecka, mimo że wspominam je znakomicie. Rodzina na początku nie miała świadomości mojej niepełnosprawności. Dopiero później, gdy ją zdiagnozowano, było im bardzo trudno się z tym pogodzić. Przeżyli szok. Nigdy wcześniej nie spotkali się z takim przypadkiem, było to dla nich coś nowego. Nie zważając na brak doświadczenia nie poddawali się i robili wszystko by mi pomóc. Chcieli bym była szczęśliwa pomimo mojej niepełnosprawności.

Mimo głębokiego ubytku słuchu nauczyłam się odczytywać mowę z ust oraz mówić. Byłam rehabilitowana od wczesnych lat. To nie było łatwe. Wymagało codziennych ćwiczeń z moją mamą pod kierunkiem logopedów, foniatrów i surdologopedów. Żmudne ćwiczenia z obrazkami, napisami oraz mnóstwem różnorakich pomocy. Musiałam bacznie oraz z ogromnym skupieniem obserwować ułożenia narządów artykulacyjnych w lustrze i w mimice rozmówców. Metodą dotykową wyczuwałam brzmienie oraz wibracje niektórych głosek na przykład poprzez czucie wydychanego powietrza na skórze dłoni czy też wyczuwanie drgań strun głosowych na szyi, w okolicach krtani. Dopiero po trudnych i wyczerpujących ćwiczeniach mogłam bawić się z koleżankami i kolegami.

Moim pierwszym urządzeniem był aparat słuchowy, ale ten sprzęt mi nie pomagał, dlatego zostałam poddana operacji wszczepienia implantu ślimakowego z pozytywnym skutkiem. Byłam wtedy poddawana narkozie, świat wirował mi przed oczami i nie za wiele pamiętam. Niestety tylko przez krótki okres 5 lat mogłam słyszeć, potem implant przestał mi służyć. Kolejne operacje już nigdy nie przyniosły pozytywnego skutku. Z powodu anomalii anatomicznych moich uszu nawet tak cudowny wynalazek, jakim jest implant ślimakowy, nie pozwala mi usłyszeć dźwięków otaczającego nas świata. Od  tamtej pory jestem zupełnie głucha.

Mimo że dla większości Głuchych język polski jest językiem obcym i uczą się go jako drugiego, to dla mnie jest on językiem ojczystym. Kolejnym językiem był dla mnie język angielski. Dopiero w wieku 19 lat dla pewnego Głuchego, migającego kolegi, zaczęłam się uczyć języka migowego od znajomych. Pytałam o znaki, ale odbierałam je jako sztuczne razem z całym językiem, a właściwie system językowo migowy, gdzie odpowiednie gesty, przekładają się dosłownie na znaki języka polskiego zgodnie z gramatyką i składnią języka polskiego. Taki system jest niezrozumiały dla Głuchych. Po kilku latach zdecydowałam się na kurs PJM - Polskiego Języka Migowego - u Głuchego lektora, który naprawdę otworzył mi oczy na ich kulturę i uświadomił jak piękny, naturalny i wizualno - przestrzenny jest ten język.

Wracając do wspominania mojego dzieciństwa, a właściwie do edukacji szkolnej. Początkowo było ciężko. Specjaliści kierowali mnie do szkoły dla niesłyszących, gdzie nauka byłaby dla mnie łatwiejsza. Nigdy jednak moi rodzice nie zdecydowali się mnie tam posłać. Największe wsparcie w tej decyzji przekazywała cudowna Pani Lidia Lempart, będąca surdologopedą oraz dyrektorem ośrodka rehabilitacji słuchu ORaToR we Wrocławiu.

Od początku swojej edukacji uczęszczałam do szkoły publicznej, od przedszkola po liceum ogólnokształcące. Nie byłoby to możliwe bez ogromnej pomocy ze strony rodziców, rehabilitacji, mojej ciężkiej pracy i życzliwości wielu wspaniałych pedagogów, których spotkałam w tych ośrodkach. Każde rozpoczęcie nauki przeze mnie w nowej placówce było poprzedzone szkoleniem dla nauczycieli, które prowadziła Pani Lidia. Warto nadmienić, że droga jaką przeszłam do tej pory dała mi siły do podejmowania życiowych wyzwań i pokonywania przeszkód.

Od czasu gimnazjum polubiłam się z przedmiotami ścisłymi, dlatego do liceum uczęszczałam do klasy matematyczno-fizycznej. Był to najtrudniejszy kierunek, dlatego w ostatnim roku liceum zdecydowałam się na indywidualne nauczanie, aby się lepiej przygotować do matury. Poprzez te lekcje mogłam zdobyć więcej wiedzy na dany temat, poszerzyć swoje horyzonty. Generalnie, mogłam nauczyć się więcej niż podczas lekcjach z rówieśnikami. W tamtym momencie swojego życia, byłam bardzo skupiona na nauce, dlatego nie miałam czasu na rozrywkę.

Oprócz zainteresowań przedmiotami ścisłymi, ciągnie mnie do sfery artystycznej. Starając się to połączyć wybrałam studia inżynierskie na kierunku architektura w Raciborzu. Na magisterkę przeniosłam się na AGH, obierając kierunek Kulturoznawstwo, ze względu na ciekawą specjalność „Komunikacja wizualna i projektowanie graficzne”, chcąc poszerzyć umiejętności w zakresie grafiki komputerowej.

Studiowanie nie okazało się takie łatwe jak mogło się wydawać. Nieocenionym wsparciem dla mnie była obecność tłumacza, który przekazywał mi to co mówi wykładowca. Dużą część sama odczytywałam w różnych źródłach lub dopytywałam prowadzących. Poza tym prosiłam o udostępnienie mi dodatkowych materiałów z zajęć. Kontakty z prowadzącym oraz studentami były różne - werbalny lub czasem za pomocą komunikatora Messenger, bądź maila i tłumacza języka migowego. Zdawałam zaliczenia i egzaminy dokładnie takie same, jak moi pełnosprawni rówieśnicy, ale na rozwiązywanie zadań, testów czy egzaminów miałam przedłużony czas.

Dojście do obrony było komediodramatem. Na ostatnim semestrze złamałam kość skokową. Był to wypadek na wycieczce rowerowej, gdzieś pod Krakowem, przy pewnym zakręcie między polami i lasami, na której byłam z dwoma Głuchymi kolegami. Zdarzyło się to jeszcze parę miesięcy przed założeniem aplikacji mobilnej Alarm112 dla Głuchych. Zdecydowałam się dojechać na miejsce jedną nogą, mając nadzieję, że to przejdzie i jest to tylko stłuczenie. Dzień ten wspominam jako wyczerpujący fizycznie i psychicznie. Następnego dnia rankiem ból był na tyle silny, że wstąpiłam do izby przyjęć. Rozmowa z ratownikiem medycznym przebiegła bezproblemowo. Mówił wyraźnie i nawet podstawowe znaki potrafił zamigać. Na ten widok moje serce radowało się.

Trudniej było z lekarzem, ponieważ miał brodę i nie mogłam odczytać dobrze jego ruchu warg. Pokazał mi na laptopie RTG, a jego zachowanie wskazywało na to, że to „nic wielkiego”. Zabandażował mi nogę. Wszystko miało zająć tylko 2 tygodnie, a tak przynajmniej myślałam. Na wszelki wypadek zadzwoniłam do mamy, która jest z zawodu pielęgniarką, by lekarz jej wszystko przekazał. Wtedy napisała mi, że przyjedzie po mnie na 6 tygodni do domu. Uległam trwodze. Dlaczego aż 6 tygodni? Wytłumaczyła, że mam gips. Nie mogłam uwierzyć na tą wiadomość, że aż musiałam sprawdzić i zapukać czy faktycznie miałam gips. Resztę można sobie wyobrazić. Pisanie pracy magisterskiej z gipsem na nodze to dość ciekawe doświadczenie.

Obecnie pracuję w Fundacji FONIS i w korporacji. Na tym pierwszym stanowisku można powiedzieć, że jest to praca w zawodzie i jestem w swoim żywiole. Polega na działalności na rzecz osób niesłyszących i niewidomych. Tam też zajmuję się koordynowaniem pracy całego biura, tworzeniem grafik i napisów do filmów, montowaniu ich oraz tłumaczeniu na PJM. Dodatkowo opracowuje produkty. Współpracownicy są życzliwi i bardzo dobrze zaznajomieni z tematem niepełnosprawności i integracji.

Niektórzy wszystkich niesłyszących określają mianem „głuchoniemych”. Mnie tak nie nazywano, bo jestem gadułą, więc większość uważa mnie za obcokrajowca, chyba dlatego, że mam taki zagraniczny akcent. Niektórzy pytali mnie: „Mówisz po niemiecku lub angielsku?”, a wtedy ja pękałam ze śmiechu! Kiedyś ktoś nawet spytał czy nie pochodzę z Turcji, bo podczas rozmowy wydawało się tej osobie, że mam akcent turecki. Prawdą jest to, że większość Głuchych uważa słowo „głuchoniemy” za obraźliwe. Mimo że nie mówią, to mogą się porozumiewać, mają przecież własny język - Polski Język Migowy.

Wyjątkowym aspektem jest muzyka. Odbieram i czuję ją poprzez wibrację całym swoim ciałem. Takiego sposobu odbierania dźwięków uczyłam się już na zajęciach rytmiki od najmłodszych lat. Muzyka jest dla mnie wszechobecna, jest życiem, azylem w mojej głowie. Można ją przeżyć i poczuć sercem, umysłem, czuć ją jak podmuch wiatru i widzieć własnymi oczami jako skaczące delfiny, powiewające flagi, płynące żaglowce, zachodzące słońce za horyzontem, falującą wodę, kołyszące się łany, galopujące konie, huśtające się dzieci, fruwające ptaki, chwiejące się drzewa, rwącą rzekę, pływające ryby, migoczące gwiazdy, małe i wielkie góry, biegnące chmury i tak w nieskończoność.

Może nasunąć się pytanie jak wygląda u mnie odbiór kultury popularnej. Szczerze to rzadko chodzę do kina. Wolę oglądać filmy w domu. Jak już to robię, to z napisami. Kiedyś oglądałam filmy bez nich i wypytywałam o to, co aktorzy mówią lub mama z własnej woli tłumaczyła mi o co chodzi. Jednak myślę, że mogło to się wydawać dla niej - na dłuższą metę - męczące.
Innym z elementów kultury popularnej są książki, które uwielbiam czytać, ale nie wszystkie są przystępnie napisane, by każdy Głuchy mógł je przeczytać. To znaczy, dla części z nich język polski jest językiem obcym, więc czytanie nie należy do najprostszych spraw. Istnieją jednak autorzy, których styl pozwala zapoznać się z pięknem książek. Jedną z nich jest Regina Brett, amerykańska dziennikarka i felietonistka. Pewnego roku odbywało się spotkanie autorskie w Serenadzie. Byłam wtedy w Krakowie i zdecydowałam się na to by tam pójść. Podczas spotkania można było zdobyć jej autograf, lecz ja od samego początku wiedziałam, że chcę nagrać z nią krótki filmik. Miał on na celu propagowanie języka migowego jako pięknego języka, środka innego sposobu komunikowania się oraz zachęcić Głuchych do czytania książek jej autorstwa.

Od zawsze jestem aktywną osobą, lubię się udzielać społecznie, dlatego też uczestniczyłam w życiu społeczności akademickiej. Czerpałam z tego satysfakcję i motywację do działania. Lubię pomagać w rozwiązywaniu problemów, szczególnie przyczyniać się do polepszania sytuacji studiujących oraz uświadomić niepełnosprawnym, że nie mamy czego się wstydzić i nie musimy być gorsi od pełnosprawnych studentów. Nie ma rzeczy niemożliwych, ograniczenia są tylko w głowie.

Paulina

Po godzinie jazdy komunikacją miejską w kierunku południowych obrzeży Krakowa, możnaby trafić do mojego rodzinnego domu. Tu też mieszkam ja - dwudziestojednoletnia studentka AGH.
Od urodzenia jestem osobą niewidomą. Z opowieści rodziców wiem, że lekarz, który odbierał poród, za bardzo ścisnął moją główkę przez co nerw wzrokowy został uszkodzony. Mam jednak poczucie światła. Jestem w stanie odróżnić dzień od nocy, co bywa pomocne przy pracy z systemami informatycznymi. Widzę czy dana dioda jest włączona lub nie, czy dane urządzenie jest włączone lub wyłączone.

Jak w wielu różnych niepełnosprawnościach, tak i u mnie, były możliwości podejmowania prób leczenia. Moi rodzice stanęli przed decyzją podjęcia operacji, która mogła przywrócić mój wzrok lub pogorszyć to co było. Zdecydowali się jednak pozostawić stan widzenia jaki mam do dziś.

Dorastanie z brakiem zmysłu wzroku było różne, chociaż nie pamiętam wielu negatywnych sytuacji. Zdarzyło się raz, że się zgubiłam i popłakałam, ale częściej wydarzenia prowadziły do zabawnego końca. Pamiętam jak będąc u dentystki  usłyszałam, że muszę pracować nad krzywym zębem, a pani ochoczo zaproponowała, że pokaże mi na sobie. Nie zdawała sobie sprawy, że jestem niewidoma. Wyciągnęłam wtedy rękę, żeby odczuć o co jej właściwie chodzi. Dentystka krzyknęła: „Gdzie Ty z tą ręką?!”.

Siedząc w pewnej knajpie usłyszałam, jak jakaś dziewczyna głośno zaczęła mówić: „Paulina! Jak ja Cię dawno nie widziałam. Kopę lat. Co u Ciebie nowego?”. Nie poznając głosu delikatnie się zmieszałam i zdezorientowałam. Jednakże po chwili adresatka tej wylewnej wiadomości odezwała się, a ja mogłam odetchnąć z ulgą.

Czasami jestem sfrustrowana, gdy nie mogę gdzieś trafić. Opanowują mnie wtedy negatywne emocje. Myślę, że dotarłam do określonego miejsca, ale jednak się mylę. Obecnie sprawę ułatwiają aplikacje na telefon, wspomagające poruszanie się po różnych terenach. Gdy ich nie było, starałam się usilnie sprawdzić, co znajduje się po lewej, potem po prawej stronie i jakoś na wyczucie znaleźć to, o co mi chodziło. Podobnie reaguję, gdy zgubię coś malutkiego jak kartę SIM, śrubkę czy kartę pamięci. Mam wtedy ochotę roznieść cały świat.

W takich przypadkach przydatna jest pomoc drugiego człowieka, a ona bywa zmienna jak w kalejdoskopie, poza tym wolę pozostać niezależna, kiedy tylko jest to możliwe. Pewnego chłodnego wieczoru czekałam na tramwaj, wybierając się na imprezę. Gdy pierwszy z nich przyjechał, spytałam się ludzi jaki ma numer, jednak nikt mi nie odpowiedział. Wsadziłam gwałtownie jedną nogę do tramwaju i wydarłam się na cały głos powtarzając pytanie. Zareagował na nie jakiś menel, tak przynajmniej mi się wydawało, ociężale mówiąc: „Piątka, a nie, dwójka. Czekaj, siódemka”. To pytam, co to za numer w końcu. Odrzucił: „Tak, siódemka”. Zdecydowałam, że wejdę, przejadę jeden przystanek i zobaczę w nawigacji czy jestem w dobrym numerze. Jeżeli w złym, to po prostu wyjdę. Akurat okazało się, że szczęśliwie siedziałam w odpowiedniej linii.

Te magiczne szynowe pojazdy obfitują w różne historie. Innym razem, siedząc sobie spokojnie w tramwaju i patrząc w okno, słuchałam muzyki. Wtem weszła starsza pani, mimochodem rzucając w przestrzeń: „Udaje, że nie widzi. Siedzi sobie młoda”. Stwierdziłam, że mogłabym wstać, bo nie miałam z tym problemu, ale wolałam utrzeć nosa tej pani i powiedziałam, że właściwie to ma rację, bo jestem niewidoma. Potem wyciągnęłam swoją laskę. „Oprawczyni” szybko zmieniła ton wypowiedzi i zaczęła opowiadać, że jestem tak śliczna, że nie mogę być Polką. Całą drogę musiałam wysłuchiwać podobnych głupot.

Ludzie równie często myślą, że jestem zagubiona, co nie jest prawdą. Daję jedynie takie złudne wrażenie. Wracałam pewnego słonecznego dnia z uczelni, gdy nagle jakaś Pani wzięła mnie pod ramię i powiedziała, że podprowadzi mnie, żebym się nie obawiała. Wyrwała mi laskę z ręki i zaczęła prowadzić w nieznanym kierunku. Musiałam się przeciwstawić. Nie lubię jak ktoś tak robi. To jest porównywalne do założenia widzącym worka na głowę. Ja to potraktowałam, w pewnym sensie, jako atak. 

Aby poprawnie pomóc osobie niewidomej wystarczy podejść i zapytać czego potrzebuje. Jak powiem, że potrzebuję pomocy, to wystarczy wtedy podać łokieć, którego się chwycę. Najgorszym sposobem jest ciągnięcie takiej osoby w niewiadomym kierunku, bo wtedy traci się całkowicie orientację. Kompletnie wytrąca to z równowagi, a szukanie trasy powrotnej jest uciążliwe.

Wiele mówię o sytuacjach frustrujących, ale o jeszcze jednej wspomnę. Jestem ogromną miłośniczką książek i chciałabym mieć tak, jak każda widząca osoba - biblioteczkę w swoim domu. Patrząc jednak na objętości jakie zajmują książki zapisane w systemie Braille’a, to takie marzenie odpływa w siną dal. Przykładowo, „Krzyżacy” Sienkiewicza zapisani są w tym systemie, w jedenastu tomach po 250 stron B4. Wynika to głównie z własności tego alfabetu, który zapisywany jest w czcionce 24 punktowej.

Samego alfabetu zaczęłam się uczyć na własną rękę już w przedszkolu, wypożyczając różnie książki dla dzieci i próbując zapamiętać nowe znaki. Gdy nie rozpoznawałam opuszkami palców wybrzuszonych kropek, to starałam się odgadnąć z zapisu całego zdania. Podczas edukacji szkolnej, to nauczyciele wpoili mi poprawną wiedzę o tym alfabecie.

Aktualnie większość książek odsłuchuję dzięki syntezatorowi mowy w telefonie. Z drugiej strony, ucząc się języków obcych lub jakichś przedmiotów ścisłych, używam odpowiedniego monitora do odczytu alfabetu Braille’a. Jest to takie urządzenie z klawiaturą ośmio klawiszową, które służą do zapisu języka zgodnie z układem punktów na wyświetlaczu tzw. routingów, czyli klawiszy pozwalających przeskoczyć kursorem do konkretnej litery, żeby coś zmienić oraz składa się z modułów do wyświetlania. Taki sprzęt kosztuje 15 tysięcy złotych. Ostatnio udało mi się go kupić, dzięki dofinansowaniu. Teraz mogę brać udział w zajęciach z hiszpańskiego oraz lepiej mi się zapisuje różnorakie rzeczy.

Obsługa laptopa wydaje się być równie ciekawa. Nie potrzebuję do niej monitora, co jest oczywiste, ani touchpada. Samo urządzenie leży na drugim końcu biurka, a ja mam przed sobą jedynie klawiaturę i opcjonalnie mikrofon. Podczas obsługi siedzę z założonymi słuchawkami ze screenreaderem, czyli takim programem, którego zadaniem jest wysyłanie do syntezy mowy to, co mi będzie potrzebne. Cała obsługa polega na przechodzeniu przez kolejne elementy dotykanych przez kursor, których nazwy odczytuje syntezator.

Częsty kontakt ze sprzętem informatycznym powoli zrodził we mnie marzenie o studiowaniu tej nauki. Zaczęło się od technikum o profilu informatycznym. Dlaczego się tam znalazłam? Początkowo chciałam iść do liceum na profil językowy, a głównie kusiło mnie VI LO w Krakowie. Niestety zostałam zbyta. Dyrekcja zasłaniała się barierami architektonicznymi oraz zbyt zagęszczonym ruchem na klatkach schodowych. Większość liceów, do których startowałam czyniła podobnie, mimo moich nie najgorszych wyników z egzaminu gimnazjalnego. Koniec końców, poszłam do technikum przystosowanego do uczniów z podobnymi cechami.
Owo technikum oferowało kilka kierunków. Technik masażysta, ale nim nie chciałam być. Technik architektury odpadał z wiadomych względów. Dźwiękowcem również nie planowałam zostać, mimo że kierunek wydawał się na pierwszy rzut oka interesujący, jednak myśl o grzebaniu w kablach mnie odrzucała. Złem koniecznym został technik informatyk. Po jakimś czasie polubiłam to na tyle, że rekrutując się na studia, wybrałam informatykę na AGH. Potoczyło się inaczej i wylądowałam na Socjologi na WH, ale z mocnym postanowieniem o przeniesieniu się na magisterkę, na informatykę społeczną.

 Studia, w moim przypadku, wyglądają podobnie tak jak u zwykłego szarego studenta. Piszę kolokwia tak jak inni, tyle że najczęściej na laptopie, lub odpowiadam ustnie. Jedynie notatki mam niesamowicie obszerne, dzięki pisaniu bezwzrokowemu. Wielu moich kolegów z rocznika było zaskoczonych ich ilością. Najbardziej polubiłam pandemię w trakcie studiowania. Odczuwam wrażenie, że wszyscy zapomnieli o mojej niepełnosprawności, co jest mi wyjątkowo na rękę.

Studia stacjonarne niosą swoje problemy. Jednym z nich jest znalezienie sali. Wiedząc, że mam udać się do czwartych drzwi po lewej od schodów, nie jestem pewna czy wymijając tabuny studentów stojących pod ścianami, nie wymijam również drzwi, przez co mogę mylić sale. Raz tak miałam. Usłyszawszy, że nie jest to głos wykładowcy, z którym mam zajęcia, przeprosiłam i wyszłam. Czułam jednak delikatny dyskomfort, znajdując się w takiej sytuacji.

Swego czasu, poza studiowaniem, chciałam udzielać się w różnych organizacjach. Rozpoczęłam od samorządu studenckiego, ale tam godziny spotkań jednej z komisji nie zgrywały się z moim planem zajęć. Dodatkowo biuro URSS mieści się wyjątkowo daleko, patrząc z perspektywy Wydziału Humanistycznego. Kolejnym celem było Radio 1.7. Niestety w trakcie rekrutacji dopadła mnie choroba i nie mogłam nagrać zadania rekrutacyjnego, polegającego na odegraniu odpowiednich scenariuszy radiowych. Bałam się, że będę brzmieć jak czarownica. Zrobiłam to jednak po rekrutacji i odesłałam im swój plik po czasie. Stwierdzili jednak, że jestem niepunktualna.

Mojego głosu można posłuchać na różnych podcastach. Jednym z nich jest TYFLOpodcast, czyli pierwsza audycja dla niewidomych, w której wraz z współprowadzącymi opowiadamy nowinkach technologicznych ze świata niewidomych, o wydarzeniach, na które można pójść, programach, które można sprawdzić oraz nowoczesnych ułatwieniach dla niewidomych. Poza tym, razem z kolegami założyliśmy stronę audiomemy.pl, czyli memy, które można odsłuchać.
Ostatnio zrobiłam audiomema, który na początku zaczyna się koronawirusowym poradnikiem, puszczanym w TVP. Następnie pewien mężczyzna mówi o ludziach myślących o podróżach, egzotycznych plażach, mających również nadzieję, że będzie już bezpiecznie, bo jest więcej osób zaszczepionych. Po tym pojawia się sampel: „11 minut później”. Następnie ktoś dzwoni do programu i mówi: „Dzień dobry. Czy jestem już na linii? Dzwonię w imieniu pasażerów komunikacji miejskiej z pytaniem, kiedy po drugiej dawce szczepionki będzie się można przestać myć?”.

Istnieją pewne przesądy na temat niewidomych. Jeden z nich mówi o tym, że niewidomi nowo poznaną osobę zawsze dotykają po twarzy, w celu zapamiętania jej cech. Co nie ma najmniejszego sensu, patrząc na to, że spotykając taką osobą ponownie trzeba byłoby dotykać jej twarzy. Jednak zdarza się to czynić z najbliższymi członkami rodziny. Pamiętam opowieść babci, która wspominała jak mała Paulinka siedząc na kolankach u cioci i przytulając się, zapytała ją, dlaczego ma tak małe piersi? Gdy to usłyszałam pragnęłam zabić małą siebie.
Dla mnie bycie niewidomym to sztuka uczenia się nowych rzeczy. Tak jak musiałam się bardzo szybko nauczyć mówić bezosobowo do obcych osób, a nawet znajomych, gdy nie mogłam rozpoznać ich płci. Jest to również inny rodzaj odbierania świata, który nie jest dany każdemu doświadczyć, czego niektórym polecam.