„Cześć, jestem Oleś. Jestem osobą autystyczną z ADHD oraz osobą niebinarną”.
Takimi słowami wita się z nami na swoim YouTubie osoba bohaterska tego wywiadu. Nie jest to jednak jedyna platforma, na której prężnie działa Oleś Marek. Dzieli się ono własnymi doświadczeniami życiowymi jako osoba AuDHD, czyli w spektrum autyzmu oraz ADHD, również między innymi na swoim Instagramie, Tik Toku, oraz Facebooku – czy to jako ono samo, czy pod profilem Oxirganise. Często podkreśla, że jeno działalność ma charakter samorzecznictwa, które nie polega na akademickiej edukacji odnośnie zachowania i reakcji osób w spektrum. Zależy jeno, by przekazywać swoje przeżycia, skupiając uwagę na poradach związanych z organizowaniem życia, które Oleś testuje na swojej osobie. Zainteresowani tematem postanowiliśmy przeprowadzić wywiad z Oleś o jeno poczynaniach i przemyśleniach, a że jest to przemiła osoba – jak i osoba koleżeńska z BISu – dostaliśmy odpowiedź pozytywną. Zapraszamy do zapoznania się z wynikami naszej pracy.
Edyta i Natan: To zapytamy tak na początek: jak tam życie ostatnio?
Oleś: No żyćko jest raczej takim skupieniem na terapii teraz. I chyba też na tym, żeby tworzyć tak, jak zauważyliście sami, Oxirganise. A tak to powoli, powoli do przodu.
Edyta i Natan: To całkiem dobrze. Przechodząc już do Twojej działalności, to możemy zadać bardzo podstawowe pytanie, czyli: co cię zainspirowało, by ją rozpocząć?
Oleś: To jest generalnie też związane z terapią, dlatego że ja mam teraz bardzo, bardzo fajną terapeutkę i ona zauważyła, że mam takie wskazówki, jak sobie radzić z tym swoim ADHD i autyzmem. Chodzi o to, że przez długi czas nie byłom zdiagnozowane i przez to musiałom wypracować sobie pewne strategie, żeby radzić sobie w życiu jako osoba neuroatypowa i kiedy moja terapuetka mnie zdiagnozowała, to zauważyła, że mam mnóstwo sposobów radzenia sobie z moimi problemami, które mogą się przydać także innym.
I właśnie moja terapeutka powiedziała mi: „Hej Oleś, ale ty mogłobyś podzielić się tą wiedzą? Przecież to jest cała skarbnica wiedzy na ten temat i może ktoś by mógł z tego po prostu skorzystać”. Wtedy pomyślałom sobie: „Okej, może faktycznie jest to jakiś pomysł”. Tak naprawdę zaczęło się od tych templatek, że zaczęłom je tworzyć i zaczęłom też na swoich znajomych je testować, a potem poszło dalej.
Mowa tutaj o templatkach Oleś pomagających organizować sobie cele i czas. Można je nabyć na serwisie Etsy pod tym linkiem: https://www.etsy.com/it/shop/oxirganise. Więcej o nich oraz o organizowaniu sobie zadań możecie dowiedzieć się w tym filmie Oleś: https://www.youtube.com/watch?v=PFMkoIy4L4s – dopisek osób autorskich.
Edyta i Natan: Bardzo super z jej strony. Cóż, jeśli chodzi o samą widownię, to czytając komentarze pod Twoimi filmami, zauważyliśmy, że ludzie oglądają Twoje treści dla tego vibe’u przebywania z Tobą. Osobiście możemy dodać tyle, że bardzo przyjemnie się ogląda Twoje filmy i są bardzo wholesome.
Oleś: Dziękuję! No dla mnie to jest najważniejsze, żeby ludzie, z którymi wchodzę w jakiś kontakt, czuli się zrozumieni i żeby stworzyć taką bezpieczną przestrzeń. Na razie idzie mi to słabo. Nadal wydaje mi się, że szukam tej niszy, w sensie nadal gdzieś tam są ci hejterzy i tak dalej, i ich się zbiera sporo, bo ja też już mam sporą widownię. Nie spodziewałom się takiej widowni tak szybko i może dlatego to mnie trochę przestraszyło, ale faktycznie jest to dla mnie ważne, żeby taki vibe i takie chillowanie było, bo samo szukałom niszy, gdzie czułobym się dobrze, a nie mogłom jej znaleźć, więc może stworzę samodzielnie takie miejsce.
Edyta i Natan: Też w kontekście tego ciekawy nam się wydał wątek Twojego edukowania, bo widzieliśmy, że często na twoim Instagramie ludzie się dopytują Ciebie o pewne kwestie związane z AuDHD i jesteśmy ciekawi, czy ze względu na to zaczynasz inaczej patrzeć na swoje treści i bardziej kierować je do takich osób.
Edyta i Natan: To zapytamy tak na początek: jak tam życie ostatnio?
Oleś: No żyćko jest raczej takim skupieniem na terapii teraz. I chyba też na tym, żeby tworzyć tak, jak zauważyliście sami, Oxirganise. A tak to powoli, powoli do przodu.
Edyta i Natan: To całkiem dobrze. Przechodząc już do Twojej działalności, to możemy zadać bardzo podstawowe pytanie, czyli: co cię zainspirowało, by ją rozpocząć?
Oleś: To jest generalnie też związane z terapią, dlatego że ja mam teraz bardzo, bardzo fajną terapeutkę i ona zauważyła, że mam takie wskazówki, jak sobie radzić z tym swoim ADHD i autyzmem. Chodzi o to, że przez długi czas nie byłom zdiagnozowane i przez to musiałom wypracować sobie pewne strategie, żeby radzić sobie w życiu jako osoba neuroatypowa i kiedy moja terapuetka mnie zdiagnozowała, to zauważyła, że mam mnóstwo sposobów radzenia sobie z moimi problemami, które mogą się przydać także innym.
I właśnie moja terapeutka powiedziała mi: „Hej Oleś, ale ty mogłobyś podzielić się tą wiedzą? Przecież to jest cała skarbnica wiedzy na ten temat i może ktoś by mógł z tego po prostu skorzystać”. Wtedy pomyślałom sobie: „Okej, może faktycznie jest to jakiś pomysł”. Tak naprawdę zaczęło się od tych templatek, że zaczęłom je tworzyć i zaczęłom też na swoich znajomych je testować, a potem poszło dalej.
Mowa tutaj o templatkach Oleś pomagających organizować sobie cele i czas. Można je nabyć na serwisie Etsy pod tym linkiem: https://www.etsy.com/it/shop/oxirganise. Więcej o nich oraz o organizowaniu sobie zadań możecie dowiedzieć się w tym filmie Oleś: https://www.youtube.com/watch?v=PFMkoIy4L4s – dopisek osób autorskich.
Edyta i Natan: Bardzo super z jej strony. Cóż, jeśli chodzi o samą widownię, to czytając komentarze pod Twoimi filmami, zauważyliśmy, że ludzie oglądają Twoje treści dla tego vibe’u przebywania z Tobą. Osobiście możemy dodać tyle, że bardzo przyjemnie się ogląda Twoje filmy i są bardzo wholesome.
Oleś: Dziękuję! No dla mnie to jest najważniejsze, żeby ludzie, z którymi wchodzę w jakiś kontakt, czuli się zrozumieni i żeby stworzyć taką bezpieczną przestrzeń. Na razie idzie mi to słabo. Nadal wydaje mi się, że szukam tej niszy, w sensie nadal gdzieś tam są ci hejterzy i tak dalej, i ich się zbiera sporo, bo ja też już mam sporą widownię. Nie spodziewałom się takiej widowni tak szybko i może dlatego to mnie trochę przestraszyło, ale faktycznie jest to dla mnie ważne, żeby taki vibe i takie chillowanie było, bo samo szukałom niszy, gdzie czułobym się dobrze, a nie mogłom jej znaleźć, więc może stworzę samodzielnie takie miejsce.
Edyta i Natan: Też w kontekście tego ciekawy nam się wydał wątek Twojego edukowania, bo widzieliśmy, że często na twoim Instagramie ludzie się dopytują Ciebie o pewne kwestie związane z AuDHD i jesteśmy ciekawi, czy ze względu na to zaczynasz inaczej patrzeć na swoje treści i bardziej kierować je do takich osób.
Oleś: Wiecie, to jest tak, że ja widzę, że ludzie pragną informacji, ale nie wiedzą, gdzie znaleźć te informacje. Wydaje mi się, że to jest oczywiście problem systemu szkolnictwa, bo jakbyśmy mieli dobry system edukacji, to każdy by wiedział, gdzie szukać informacji i nie rozumiem, dlaczego nadal nikt się tym nie zajął.
Poniekąd czuje się zobligowane, żeby odpowiadać na takie pytania, ale z drugiej strony wiem, że mogę zrobić sporo krzywdy, więc zawsze się staram odpowiedzieć zgodnie ze swoim doświadczeniem, bo przecież też sami terapeuci i psychologowie się uczą na mnie, czyli na osobie, która ma ADHD, która jest w spektrum autyzmu – inaczej nie mogą się uczyć. Ja przeżywam to swoje życie w taki a nie inny sposób, a oni się na ten temat uczą, ale koniec końców nie potrafię odróżnić, co jest na przykład moją traumą albo jakimś dziwnym sposobem myślenia, który mam, co jest spektrum autyzmu, a co jest ADHD.
I nie chcę zrobić przypadkiem jakiejś krzywdy komuś, że odpowiem na pytanie, a to nie będzie prawdziwe, nie będzie naukowe. Więc jasne, staram się odpowiadać na pytania, ale zawsze mówię, że to jest moje doświadczenie. To nie jest tak, że każda osoba w spektrum autyzmu albo każda osoba z ADHD tak będzie mieć. Szczególnie właśnie, że jeżeli ja mam połączenie tych dwóch rzeczy, że jestem taką hybrydką, to może bardzo wpływać na to, jak pokazuje się moje ADHD i jak przeżywam swoje spektrum autyzmu. Więc staram się zawsze mówić, że nie jestem psychologiem, nie jestem diagnostą, bo też jestem odpowiedzialne za to, co wrzucam.
Edyta i Natan: Mamy teraz takie trochę lżejsze pytanie: skąd się wzięła postać duszka z Twoich rysunków? Bo bardzo łatwo się z nim utożsamić. *śmiech*
Oleś: Okej. Powiem prawdę: ja nie umiem rysować. *śmiech* A bardzo chciałom w taki kreskówkowy sposób pokazać pewne sytuacje i pomyślałom sobie, że on może na trochę metaforycznym poziomie przekazać, w jaki sposób człowiek autystyczny, człowiek z ADHD może się czuć w społeczeństwie. Szczególnie, że ten duszek ma na dole falki i te falki to jest takie stimmowanie1 – że on sobie lata i on sobie tak cały czas stimmuje.
Wydaje mi się, że on powstał w mojej głowie, żeby niejako spojrzeć na problemy gdzieś tak z boku i czasem się z nich pośmiać. Można też spojrzeć na tego duszka, że on jest w porządku i ma prawo mieć problemy, i że musimy sobie z nimi poradzić, a duszek jest taką formą zdystansowania się i myślę, że to chcę przez niego przekazać.
Edyta i Natan: Jeszcze odnośnie Twojej działalności, mamy pytanie o Twój świeżo założony serwer na Discordzie. Jaki jest pomysł na niego?
Oleś: Kiedy robię live’y na TikToka, to tam się przewijają różne osoby. One nie do końca muszą być w mojej niszy. Czyli mam tam osoby, które szukają, czym jest ta neuroróżnorodność albo są to osoby LGBTQ+. Kiedy myślę o Instagramie, to to jest ta przestrzeń, gdzie już widownia się klaruje. Osoby, które wejdą na mojego Instagrama, to jak one już zaobserwują, to chcą widzieć te treści. A na Discord raczej nie wejdą osoby niezainteresowane lub starsze. Chodzi mi o to, że chcę na nim tworzyć bardziej kontakt dla osób neuroróżnorodnych, a nie dla rodziców osób neuroróżnorodnych.
Bo to, że czasami na Instagramie pojawią się rodzice osób neuroróżnorodnych, jest w porządku, ale Discord to jest ta przestrzeń, gdzie my jesteśmy sami. Dzielimy się swoimi przeżyciami i możemy się czegoś od siebie nauczyć, ale też możemy ze sobą po prostu rozmawiać. Zawsze jak myślę o tym Discordzie, to myślę o tym jako przestrzeni, której ja bym szukało, gdybym było młodsze. I właśnie kiedy tworzę tam grupę moderatorów, i kiedy w ogóle z moderatorami, z adminami sobie rozmawiamy i tak dalej, to zawsze staramy się zrobić tak, żeby ta przestrzeń była właśnie nie tylko dla osób pełnoletnich, ale też dla osób niepełnoletnich, gdzie mogą poczuć się bezpiecznie, gdzie mogą podzielić się pewnymi rzeczami. Zależy mi na tym, żeby te osoby wiedziały, że zawsze mogą się do kogoś zwrócić. Nieważne, czy pierdoła, czy nie pierdoła. Znowu, nie jestem terapeutą i po prostu chodzi mi o to, żeby te osoby nie czuły się same.
Jeśli jesteście osobami neuroróznorodnymi i/lub LGBTQ+ i potrzebujecie wsparcia, polecamy serwer Discordowy Oleś: https://discord.gg/ycYqY9Jn – dopisek osób autorskich.
Poniekąd czuje się zobligowane, żeby odpowiadać na takie pytania, ale z drugiej strony wiem, że mogę zrobić sporo krzywdy, więc zawsze się staram odpowiedzieć zgodnie ze swoim doświadczeniem, bo przecież też sami terapeuci i psychologowie się uczą na mnie, czyli na osobie, która ma ADHD, która jest w spektrum autyzmu – inaczej nie mogą się uczyć. Ja przeżywam to swoje życie w taki a nie inny sposób, a oni się na ten temat uczą, ale koniec końców nie potrafię odróżnić, co jest na przykład moją traumą albo jakimś dziwnym sposobem myślenia, który mam, co jest spektrum autyzmu, a co jest ADHD.
I nie chcę zrobić przypadkiem jakiejś krzywdy komuś, że odpowiem na pytanie, a to nie będzie prawdziwe, nie będzie naukowe. Więc jasne, staram się odpowiadać na pytania, ale zawsze mówię, że to jest moje doświadczenie. To nie jest tak, że każda osoba w spektrum autyzmu albo każda osoba z ADHD tak będzie mieć. Szczególnie właśnie, że jeżeli ja mam połączenie tych dwóch rzeczy, że jestem taką hybrydką, to może bardzo wpływać na to, jak pokazuje się moje ADHD i jak przeżywam swoje spektrum autyzmu. Więc staram się zawsze mówić, że nie jestem psychologiem, nie jestem diagnostą, bo też jestem odpowiedzialne za to, co wrzucam.
Edyta i Natan: Mamy teraz takie trochę lżejsze pytanie: skąd się wzięła postać duszka z Twoich rysunków? Bo bardzo łatwo się z nim utożsamić. *śmiech*
Oleś: Okej. Powiem prawdę: ja nie umiem rysować. *śmiech* A bardzo chciałom w taki kreskówkowy sposób pokazać pewne sytuacje i pomyślałom sobie, że on może na trochę metaforycznym poziomie przekazać, w jaki sposób człowiek autystyczny, człowiek z ADHD może się czuć w społeczeństwie. Szczególnie, że ten duszek ma na dole falki i te falki to jest takie stimmowanie1 – że on sobie lata i on sobie tak cały czas stimmuje.
Wydaje mi się, że on powstał w mojej głowie, żeby niejako spojrzeć na problemy gdzieś tak z boku i czasem się z nich pośmiać. Można też spojrzeć na tego duszka, że on jest w porządku i ma prawo mieć problemy, i że musimy sobie z nimi poradzić, a duszek jest taką formą zdystansowania się i myślę, że to chcę przez niego przekazać.
Edyta i Natan: Jeszcze odnośnie Twojej działalności, mamy pytanie o Twój świeżo założony serwer na Discordzie. Jaki jest pomysł na niego?
Oleś: Kiedy robię live’y na TikToka, to tam się przewijają różne osoby. One nie do końca muszą być w mojej niszy. Czyli mam tam osoby, które szukają, czym jest ta neuroróżnorodność albo są to osoby LGBTQ+. Kiedy myślę o Instagramie, to to jest ta przestrzeń, gdzie już widownia się klaruje. Osoby, które wejdą na mojego Instagrama, to jak one już zaobserwują, to chcą widzieć te treści. A na Discord raczej nie wejdą osoby niezainteresowane lub starsze. Chodzi mi o to, że chcę na nim tworzyć bardziej kontakt dla osób neuroróżnorodnych, a nie dla rodziców osób neuroróżnorodnych.
Bo to, że czasami na Instagramie pojawią się rodzice osób neuroróżnorodnych, jest w porządku, ale Discord to jest ta przestrzeń, gdzie my jesteśmy sami. Dzielimy się swoimi przeżyciami i możemy się czegoś od siebie nauczyć, ale też możemy ze sobą po prostu rozmawiać. Zawsze jak myślę o tym Discordzie, to myślę o tym jako przestrzeni, której ja bym szukało, gdybym było młodsze. I właśnie kiedy tworzę tam grupę moderatorów, i kiedy w ogóle z moderatorami, z adminami sobie rozmawiamy i tak dalej, to zawsze staramy się zrobić tak, żeby ta przestrzeń była właśnie nie tylko dla osób pełnoletnich, ale też dla osób niepełnoletnich, gdzie mogą poczuć się bezpiecznie, gdzie mogą podzielić się pewnymi rzeczami. Zależy mi na tym, żeby te osoby wiedziały, że zawsze mogą się do kogoś zwrócić. Nieważne, czy pierdoła, czy nie pierdoła. Znowu, nie jestem terapeutą i po prostu chodzi mi o to, żeby te osoby nie czuły się same.
Jeśli jesteście osobami neuroróznorodnymi i/lub LGBTQ+ i potrzebujecie wsparcia, polecamy serwer Discordowy Oleś: https://discord.gg/ycYqY9Jn – dopisek osób autorskich.
Edyta i Natan: Bardzo dobra inicjatywa. Teraz chcielibyśmy się spytać już o same osoby AuDHD. Czy mogłobyś nakreślić różnicę między osobami AuDHD, a osobami które są albo w spektrum autyzmu, albo w spektrum ADHD?
Oleś: To znaczy… Mam to i to, więc ciężko jest wyobrazić sobie moment, w którym miałobym osobne te rzeczy, nie? Ale z drugiej strony mam rodziców neuroróżnorodnych i od jednego mam jedno, a od drugiego mam drugie. *śmiech*
Ze swojej perspektywy mogę powiedzieć, że kiedy jest się hybrydą, to jest trochę tak, jakby się mieszały dwie skrajne strony twojej osobowości i one się stale biły. Czyli ADHD ciągle chce czegoś nowego, a autyzm mówi: „Nie, ja stale chcę tego samego, bo chcę rutyny”. Na to ADHD mówi: „Dobra, rutyna jest fajna, ale jest fajna tylko przez pierwsze dwa razy, potem nie chce mi się już robić tej rutyny”; więc autyzm mówi: „Dobra, to zrobię ci nową, ale rutynę”; więc ADHD mówi: „Dobra”; i tak w kółko, i w kółko. I myślę, że to, że ja lubię tworzyć tabelki, to że lubię organizować i to, że ciągle reorganizuje to w kółko i w kółko, to jest właśnie to, w jaki sposób rozumiem swoje ADHD i swoje spektrum autyzmu. Jednocześnie lubię organizować, bo potrzebuje tego autyzm, ale ADHD ciągle potrzebuje reorganizacji, ciągle nowe, nowe, nowe.
To z jednej strony jest fajne, z drugiej strony bardzo wkurzające, ale z trzeciej strony to daje mi pomysły, jak mogę pomóc ludziom, którzy są różni ode mnie. Czyli kiedy ktoś ma inaczej niż ja, to może zastosować inną wersję tabelki. W ogóle generalnie jeśli chodzi o te moje tabelki, to staram się je robić na tyle proste, żeby były bardzo łatwe do dostosowania do danej osoby, bo każda osoba neuroróżnorodna jest inna.
Ale tak, ADHD chce mieć mnóstwo pomysłów i się nie hamuje, a autyzm jest raczej taki spokojny, więc w momencie kiedy to się zderza w jednej osobie, to jest… No to jest dosyć ciekawe doświadczenie.
Edyta i Natan: Odnośnie tego, że każdy jest inny – chcielibyśmy się dopytać o diagnozę. To znaczy: czy tylko fachowa diagnoza psychologa powinna być respektowana, czy to ta własna intuicja, autodiagnoza, ma prawo głosu?
Oleś: Ja uważam, że nie każdego stać na diagnozę. W idealnym świecie nauczyciele widzą, że dziecko rozwija się trochę inaczej niż zwykle i rozmawiają wtedy o tym z rodzicami. Rodzice próbują dotrzeć do tego, jakie te problemy są, więc idą do diagnosty – to się dzieje na NFZ, czyli nikt tutaj nie musi płacić. W ten sposób dziecko może wiedzieć, że ma takie a nie inne problemy i dzięki temu może sobie radzić.
Ale życie tak nie wygląda. Ludzie dorastają i w pewnym momencie, bum, są dorośli i nadal mają te problemy, które były w dzieciństwie, ale teraz widzą, że nie dają sobie z tym rady, i muszą szukać jakiegoś innego sposobu. I ja wychodzę z założenia, że autodiagnoza jest pierwszym krokiem do diagnozy prawdziwej. Na przykład u mnie na Discordzie jest taki punkt regulaminu, że zawsze szanujemy autodiagnozę. Bo jeżeli na przykład ktoś ma czternaście lat i myśli, że jest w spektrum autyzmu, idzie do rodziców i mówi to, a rodzice mówią: „Nie, wymyślasz”; i nie pozwalają swojemu dziecku w ogóle iść na taką diagnozę. To nie jest jeden przypadek. My mamy takich przypadków na Discordzie kilka. W tym momencie mam 150 osób na Discordzie, to jest bardzo mało, bo jeżeli pomyślimy o tym w skali Polski, to takich osób jest znacznie więcej, niż sobie wyobrażamy. Jeżeli ludzie myślą, że: „Hej, mam taki problem, ale nie mogę iść do psychologa, bo teraz nie mam na to czasu” albo „Nie mam na to pieniędzy, bo mnie nie stać na takie rzeczy”, albo dosłownie rodzice im nie pozwalają, bo są niepełnoletni. Więc autodiagnoza jest pierwszym krokiem i zawsze będę szanować autodiagnozę, ale diagnoza diagnosty jest tą, która mówi: „Tak, to jest to, co myślisz”.
To też jest tak, że nawet jeżeli ktoś się samozdiagnozuje, a potem wyjdzie, że to nie to, to tak naprawdę, czy on robi krzywdę komukolwiek tym, że się pomylił? Przecież skoro jakieś strategie osób neuroróżnorodnych mu zadziałały, no to w sumie, co to zmienia? Więc wychodzę z założenia, że lepiej jest się autodiagnozować i radzić sobie z tymi problemami, niż się nie samozdiagnozować, no bo to jest bez sensu. Bo przecież jak się w samodiagnozie doszło do tego, że ma się takie problemy, to to nie jest tak, że to się zrobiło dla fun’u: „O, ale super, teraz jestem autystykiem!”.
Ja kiedy pierwszy raz sobie pomyślałom, że jestem w spektrum autyzmu, to przez rok nie dopuszczałom do siebie tej myśli w ogóle, bo się przestraszyłom. Wiecie, to jest też na tej zasadzie, że jak się myśli o autyzmie, to się myśli same najgorsze rzeczy. Przynajmniej u mnie tak było, bo ja na takich stereotypach się wychowałom. I dzięki temu, że istnieją osoby samorzecznicze w Anglii, bo ja z TikToka angielskiego zaczęłom słuchać o innej perspektywie o autyzmie, zaczęłom rozumieć, że: „Okej, to nie jest nic złego i wszystko jest w porządku”; i dopiero to we mnie dojrzewało.
Jeszcze ciężej dostać diagnozę, gdy ma się rodziców neuroróżnorodnych, bo to jest tak, że przychodzę do nich i mówię: „Słuchajcie, chyba coś jest nie tak, bo ja mam to, to i to”. A moi rodzice na to: „Ale każdy tak ma. Ja też tak mam”. I to jest ten moment kiedy myślisz sobie: „Okej, to może jednak nie to, ale z drugiej strony wszyscy inni, jak się rozejrzy, to sobie radzą, a ja sobie nie radzę”. I potem zaczynasz czytać o tym i czytać. Ja też mam tak, że jak na czymś się skupię, to muszę wszystko o tym wiedzieć. No i na przykład czytałom DSM-52, bo ja chciałom dowiedzieć się, czy moi rodzice, czy ja w ogóle, możemy się diagnozować i wychodzi, że tak. Ale potem podchodzę do moich rodziców i oni mają totalne zaprzeczenie. To zaprzeczenie wynika właśnie z tego, że człowiek tak się przyzwyczaił do tego, że musi pracować bardzo dużo, że nie daje sobie nawet chwili pomyślunku nad tym: „Hej, czy ja przypadkiem nie przesadzam, czy ja przypadkiem za dużo z siebie nie daje?”; nie ma możliwości zatrzymania się.
Edyta i Natan: A czy jesteś w stanie ze swojego doświadczenia opisać życie codzienne osoby AuDHD?
Oleś: To zależy oczywiście od osoby. Ja na przykład kiedy mam nad sobą jakiś harmonogram, to mi w miarę łatwo jest się do tego harmonogramu przyzwyczaić. Problem polega na tym, że potrzebuję więcej czasu, żeby się zregenerować emocjonalnie. To trochę tak, jak taka bateryjka, że powiedzmy, że masz naładowane na 100% i w momencie, kiedy wychodzisz do ludzi ta bateryjka spada do 10%, ale ty musisz dalej być gotowy do tego, żeby żyć dalej wśród tych ludzi. Więc w momencie, w którym wracasz do domu, to już nie masz czasu, żeby poczytać, pouczyć się, czy zrobić sobie jedzenie. Nie ma na to miejsca, więc idziesz prosto do łóżka spać. Budzisz się o godzinie 20:00 i teraz dopiero możesz iść coś zjeść. To jest pewne wyrzeczenie.
Oczywiście to nie jest tak, że każda osoba tak ma, ale ja tak mam. Żeby zadbać o swoje potrzeby, takie totalnie podstawowe, muszę wydać o wiele więcej energii. To się wiążę z czymś, co się nazywa metaforą łyżeczek. Że osoba neuroróżnorodna wstaje rano i zawsze ma inną ilość łyżeczek, i ona nigdy nie wiele ile. I musi się dostosować do tej ilości łyżeczek szczególnie, że każda czynność, którą ma do wykonania ma różny koszt tych łyżeczek. Czyli na przykład wstaje z łóżka i to jest minus pięć łyżeczek, idę do łazienki, myję zęby i to są kolejne łyżeczki. I problem polega na tym, że ma ograniczoną ilość tych łyżeczek. To jest takie trochę balansowanie z tymi łyżeczkami, bo koniec końców, jeżeli będziesz na minusie z łyżeczkami, to przynajmniej w moim wypadku to się kończy meltdownem3, czyli tym, że przez trzy dni nie mogę wyjść z łóżka, dużo płaczę i mam emocjonalne problemy.
To nie jest łatwe, kiedy wokół ciebie nie ma osób, które mają tak jak ty. Mój tata na przykład prawdopodobnie też jest w spektrum autyzmu. Mówię prawdopodobnie, dlatego że on jest po samodiagnozie i nie ma potrzeby, żeby pójść na prawdziwą diagnozę, ale jesteśmy raczej przekonani wszyscy, że tutaj się dzieją rzeczy autystyczne u niego. Tylko on nie przeżywa takich meltdownów, bo się nauczył bardzo dobrze zarządzać tymi swoimi zasobami. On się za dużo nie odzywa. Po prostu chodzi do pracy, wraca do domu, ma special interest4 i to jest to, co robi. On sobie radzi. W momencie kiedy mam to swoje ADHD, to często nie potrafię określić, ile chcę zrobić, a ile mogę zrobić. I myślę, że przez to o wiele łatwiej jest mi wpaść w ten meltdown. To czasami potrafi być bardzo irytujące, szczególnie jak człowiek chce nad sobą pracować.
Edyta i Natan: Przechodzimy do głównego tematu, którym się zajmujesz, czyli planowanie i organizowanie siebie właśnie przez osoby AuDHD. Czy mogłobyś więcej o tym opowiedzieć i czy byłobyś w stanie podać jakieś wskazówki dotyczące tego tematu?
Oleś: Myślę, że taką podstawową rzeczą dla organizacji życia osób z AuDHD jest to, żeby pilnować, co się dzieje każdego dnia. Nie wiem, jak mają inne osoby, ale ja zapominam, co się dzieje. Zapominam, co było wczoraj. Zapominam, co było przedwczoraj i potem mam takie: „Dlaczego nie mogę czegoś zrobić, skoro wszystko jest dobrze?”. Dopiero potem siadam na terapii i moja terapeutka ze mnie wyciąga, że stało się to i tamto. I ja mówię: „No tak, faktycznie, w ogóle zapomniałom o tym, jakim cudem?”. I mi się wydaje, że taką pierwszą rzeczą do organizowania w ogóle swojego życia jest pisanie wieczorem każdego dnia, co się działo – mniej więcej co się robiło – żeby mieć wiedzę, co się w ogóle dzieje w twoim życiu. Bo w momencie, kiedy nie możesz sobie tego spokojnie zobaczyć, to myślisz sobie, że wszystko jest dobrze. Zawsze wszystko jest dobrze, tylko potem nie możesz robić rzeczy i się dziwisz, dlaczego nie możesz robić rzeczy. I nie masz wyjaśnienia na to. Jeśli każdego dnia spisujesz sobie, co się działo w ciągu dnia – a to nie musi być długie, to mogą być trzy zdania – to jest wystarczające, żeby zacząć sobie myśleć: „Okej, tego dnia było mi trudno, ponieważ musiałom jechać autobusem”. Ja na przykład nienawidzę jeździć autobusem. Dla mnie to jest totalny horror, zawsze kiedy muszę jechać autobusem, to potem muszę mieć dodatkowe dwie przynajmniej godziny snu. Po prostu tak jest, wiem, że tego potrzebuję. Dzięki temu właśnie mogę powiedzieć sobie: „Okej, czyli następnego dnia będę spać o dwie godziny dłużej albo będzie drzemka popołudniowa”. To wszystko zależy, ale nad tym można zapanować, to można zorganizować właśnie dzięki temu, że zapiszę sobie: „Tutaj była jazda autobusem”.
Następnego dnia, nie wiem, pokłóciłom się z najlepszą przyjaciółką. No to skoro się pokłóciłom, to na pewno to było emocjonalnie wyniszczające, więc następny dzień będzie trudniejszy. Żeby był łatwiejszy, muszę na przykład rano poczytać książkę. Żeby się wyciszyć, nie będę mieć kontaktu z żadnym innym człowiekiem tego dnia, tylko skupię się na pracy i to będzie wszystko, co będę robić dzisiaj.
Po prostu trzeba patrzeć na te swoje emocjonalne rzeczy, które się będzie robić trochę tak, jakby trzeba się było tym wszystkim zaopiekować dodatkowo. Trochę jak z dzieckiem. Bo właśnie osoby neuroróżnorodne zwykle mają problemy z regulacją emocji. I przez to, że my możemy nie pamiętać nawet, co się zdarzyło, potem nie radzimy sobie właśnie z tym regulowaniem. Aby zbalansować swoje emocje, najpierw trzeba dowiedzieć się, co jest triggerem5, że te emocje są niewyregulowane i pamiętać o tym, że my nie jesteśmy neurotypowi, czyli my nie wyregulujemy się w przeciągu dziesięciu minut. Nam to zajmie pięć dni, dziesięć dni, może czasami miesiąc. Bo czasami tyle to trwa, ale to jest w porządku i trzeba sobie dać czas. Dlatego ta organizacja musi wyglądać tak, że: „Okej, najpierw spisuję, co się dzieje, a potem myślę o tym jak zorganizować to tak, żeby było to wyregulowane. I to jest praca, to jest strategia, ale inaczej się tego nie da zrobić. Na początku jest trudno, potem jest coraz łatwiej.
Edyta i Natan: A czy masz może jakieś porady dla osób neurotypowych odnośnie tego, jak być spoko człowiekiem? *śmiech* W sensie dla osób neurotypowych niektóre rzeczy mogą nie być oczywiste i mogą na przykład źle coś zrozumieć.
Oleś: Ja kiedy wchodzę w jakąś nową znajomość i wiem, że ta osoba jest neurotypowa, to zawsze mówię tej osobie: „Słuchaj, ja mogę czasami nie odzywać przez trzy miesiące i po tym czasie napisać do ciebie, jakby nic się nie zmieniło. Dlatego, że ja nie rozumiem, jak działa czas, więc jeżeli tobie się to nie podoba, to musisz mi to mówić i musisz mi o tym przypominać, bo ja samodzielnie tego nie przypilnuję. To jest poza moją kontrolą”. I jeżeli ten ktoś tego nie rozumie, to po prostu nie możemy być przyjaciółmi, bo to jest koszt bycia ze mną w relacji i ta osoba musi o tym wiedzieć.
Więc zawsze mówię do osób neurotypowych, żeby pamiętały, że nasz sposób budowania relacji jest troszeczkę inny. My bardziej się łączymy na zasadzie zainteresowań i dla nas jest o wiele łatwiej być w relacji z osobą, z którą mamy wspólne zainteresowania. I jeżeli osoba neurotypowa to rozumie i ma otwarty umysł, i chce nas poznać, to musi pamiętać, że to będzie dla niej też inne doświadczenie. Musi pamiętać, że obrażanie się na nas, że na przykład czegoś nie rozumiemy to trochę tak, jakby się denerwować, że dziecko płacze, jak zabrało się mu lizaka. To jest po prostu bez sensu. Wiadomo, że my nie będziemy czegoś rozumieć, bo mamy inaczej zbudowany mózg. To jest oczywiste, że na przykład osoba z ADHD nie ogarnia czasu.
Edyta i Natan: Dzięki wielkie za wyczerpujące odpowiedzi. Teraz chcielibyśmy przejść do może luźniejszej kwestii, czyli do osób autystycznych lub ADHD, albo AuDHD w kulturze. Jak według Ciebie wygląda reprezentacja tych osób w filmach, serialach i tak dalej, bo wydaje się, że jest jej coraz więcej?
Oleś: Jeżeli chodzi o takie rzeczy, to w naszej bańce neuroróżnorodnej raczej jest tak, że my się umawiamy, że jakaś postać jest neuroróżnorodna, bo widzimy w niej pewne cechy. No i tak jest na przykład z She-Ra and the Princesses of Power. W tej kreskówce jest taka jedna z księżniczek, Entrapta. To jedna z moich ulubionych postaci, które uważam za mega fajną reprezentację, bo ona jest tak zaangażowana w swój special interest, że nie do końca wie, co jest dobre a co złe. I ona ma przyjaciół po tej dobrej i po tej złej stronie, ponieważ nie chce dzielić ludzi – chce dotrzeć do prawdy, do nauki. I bardzo fajnie jest to pokazane, że Entrapta nie rozumie interakcji społecznych i też dobrze pokazana jest jej taka naiwność społeczna w relacjach, w sensie że ona nie widzi, gdy ktoś jej robi krzywdę. To jest coś, z czym często mierzą się osoby w spektrum autyzmu. Czasami ktoś musi nam powiedzieć wprost: „Hej, to i to zachowanie w stosunku do ciebie było nie w porządku”. Dlatego właśnie Entrapta jest super reprezentacją, pomimo tego że tam nie pada, że jest w spektrum autyzmu.
Też z takich pozytywnych postaci to mówi się o Phoebe i Rossie z Przyjaciół. Phoebe dlatego, że łamie zasady społeczne absolutnie w każdym momencie, a Ross przez to, że ma to swoje special interest, czyli dinozaury. Osobiście bym jeszcze wymieniło Sarę Eriksson z Książąt, bo ona też pokazuje się od innej strony niż tylko tej autystycznej, ale też są takie chwile, kiedy dokładnie widzimy, że to jest to, co zrobiłaby osoba neuroróżnorodna: ona czasami nie rozumie, co się dzieje przy stole; palnie gafę, a potem jest zdziwiona, że ktoś jest zły. Też mogę polecić Sex Education, bo tam można się doszukiwać neuroróżnorodności i również Sowi Dom, szczególnie jeśli chodzi o AuDHD.
Generalnie mi się wydaje też, że my bardziej szukamy w tych postaciach tych cech tam, gdzie nie są one nazwane. Tam gdzie są nazwane, na przykład Sheldon z Big Bang Theory, to te postacie są pokazane w dość oczywisty sposób. Widz ma niejako widzieć, że one są w spektrum. To jest ich cecha, przez którą są definiowane. A to, co mi się podoba w tym nie nazywaniu postaci wprost to to, że one mają mnóstwo innych cech. One są definiowane przez o wiele więcej rzeczy niż tylko to, że ich działania wskazują na spektrum autyzmu. Ale też chcę powiedzieć, że kiedy postać od razu zostaje zdefiniowana jako neuroróżnorodna, to nie oznacza, że od razu jest do wyrzucenia i że coś jest w tym złego. Absolutnie nie, bo uważam, że w tych nowoczesnych obrazach spektrum można zauważyć to, że tego nie trzeba się wstydzić i moim zdaniem to jest super. Raczej denerwuje mnie, kiedy tak do końca nie można powiedzieć nic innego o danym bohaterze, a mi się wydaje, że tak właśnie jest przy Sheldonie, że jest autystykiem i wszystko tym jest podyktowane. Ale może ktoś widzi w tym swoją reprezentację i tego też nie mam zamiaru odbierać.
Też dopowiem – o czym mi się wydaje, że powinno się mówić częściej – że te seriale często też mają postacie queerowe, bo chcę zaznaczyć, że osoby queerowe często też są osobami neuroróżnorodnymi. Że my jako osoby neuroróżnorodne o wiele częściej łamiemy te schematy i przez to częściej jesteśmy queerowi.
Edyta i Natan: Jeśli już jesteśmy przy kulturze, to wiemy, że piszesz własną książkę. Czy jesteś w stanie nam powiedzieć coś o niej?
Oleś: Nieskromnie powiem, że mam wielką wiarę w ten mój projekt. Nie chcę zdradzać za dużo. Bardzo chcę, żeby moja książka była skupiona na bohaterach, czyli żeby te postacie były silne, dobrze zbudowane, żeby dobrze wybrzmiały ich problemy, ale też to, że nie są same we wszechświecie, że wokół nich też są inne osoby, które też mają problemy i że muszą się dostosować do tego, co jest wokół nich.
O ile zostanie wydana, chciałobym, żeby ta książka dotarła do osób neuroróżnorodnych. Chciałobym też, żeby była ona poniekąd takim głosem osób neuroróżnorodnych, ale też osób queerowych. Kiedy myślę o tej książce – i też o tym, co robię w internecie – to chcę, żeby to było takim pokazaniem, że jesteśmy. Nie jesteśmy nikim strasznym, nic się tutaj nie dzieje złego. Po prostu potrzebujemy dodatkowego czasu, żeby się przystosować do otoczenia, czy to w pracy, czy to w życiu osobistym. Generalnie chodzi mi o to, żeby zdjąć stygmę.
Moja książka na pewno będzie inspirowana Heartstopperem, będzie również inspirowana ogólnie twórczością Alice Oseman. Uważam, że jest to osoba, która dobrze rozpoczęła rozmowę na temat różnorodności ogólnie, nie tylko LGBTQ+. W mojej książce też się skupiam, żeby pokazać młodych ludzi i chcę, żeby ta książka była young adult, czyli skierowana właśnie do tych młodych osób. Bo najfajniejszą rzeczą z książkami tego typu jest to, że one teoretycznie są kierowane do osób młodych, ale tak naprawdę każdy może po nie sięgnąć i z nich coś wyciągnąć. Ja już nie jestem osobą młodą – mam dwadzieścia sześć lat – i do mnie te young adultowe treści bardzo trafiają. Bardzo je lubię, bo jak miałom piętnaście lat, to takich rzeczy nie było. Świetnie się bawię, pisząc tę książkę i mam nadzieję, że czytając ją, odbiorca też będzie się świetnie bawił.
Już teraz mogę powiedzieć o mojej książce, że jeżeli nie znajdę miejsca, w którym uda się ją wydać, to na pewno będzie dostępna na Wattpadzie. Nie wyobrażam sobie jej napisać i nie podzielić się nią z nikim.
Edyta i Natan: Powodzenia w dotarciu do celu i tutaj mamy takie pytanie na zakończenie, czyli: jakie masz dalsze plany i perspektywy na rozwój Twojej działalności?
Oleś: Chyba dalej po prostu chcę budować bezpieczne miejsce w internecie dla osób neuroróżnorodnych. Też chcę się bardziej skupić na YouTubie. Jeszcze długa droga przede mną, ale chcę robić dłuższe treści, bo skoro one mi bardziej służą, to też może bardziej służą innym osobom neuroróżnorodnym. Więc taki jest mój plan na razie.
Edyta i Natan: I to by było na tyle. Dzięki wielkie za możliwość wywiadu i życzymy Ci powodzenia w Twoich planach.
Oleś: Dziękuję bardzo i też dzięki, że mnie zaprosiliście do wywiadu.
Oleś jako osoba niebinarna stara się także o tranzycję, ale niestety jest to dosyć droga rzecz. Zatem, jeśli macie jakieś wolne fundusze i chcecie zrobić coś dobrego, możecie wesprzeć zbiórkę Oleś na mastektomię oraz na potrzebne leki i inwentarz po samym zabiegu. Wysyłamy tutaj do niej link i życzymy miłego dnia: https://zrzutka.pl/bb2h59 – dopisek osób autorskich.
Oleś: To znaczy… Mam to i to, więc ciężko jest wyobrazić sobie moment, w którym miałobym osobne te rzeczy, nie? Ale z drugiej strony mam rodziców neuroróżnorodnych i od jednego mam jedno, a od drugiego mam drugie. *śmiech*
Ze swojej perspektywy mogę powiedzieć, że kiedy jest się hybrydą, to jest trochę tak, jakby się mieszały dwie skrajne strony twojej osobowości i one się stale biły. Czyli ADHD ciągle chce czegoś nowego, a autyzm mówi: „Nie, ja stale chcę tego samego, bo chcę rutyny”. Na to ADHD mówi: „Dobra, rutyna jest fajna, ale jest fajna tylko przez pierwsze dwa razy, potem nie chce mi się już robić tej rutyny”; więc autyzm mówi: „Dobra, to zrobię ci nową, ale rutynę”; więc ADHD mówi: „Dobra”; i tak w kółko, i w kółko. I myślę, że to, że ja lubię tworzyć tabelki, to że lubię organizować i to, że ciągle reorganizuje to w kółko i w kółko, to jest właśnie to, w jaki sposób rozumiem swoje ADHD i swoje spektrum autyzmu. Jednocześnie lubię organizować, bo potrzebuje tego autyzm, ale ADHD ciągle potrzebuje reorganizacji, ciągle nowe, nowe, nowe.
To z jednej strony jest fajne, z drugiej strony bardzo wkurzające, ale z trzeciej strony to daje mi pomysły, jak mogę pomóc ludziom, którzy są różni ode mnie. Czyli kiedy ktoś ma inaczej niż ja, to może zastosować inną wersję tabelki. W ogóle generalnie jeśli chodzi o te moje tabelki, to staram się je robić na tyle proste, żeby były bardzo łatwe do dostosowania do danej osoby, bo każda osoba neuroróżnorodna jest inna.
Ale tak, ADHD chce mieć mnóstwo pomysłów i się nie hamuje, a autyzm jest raczej taki spokojny, więc w momencie kiedy to się zderza w jednej osobie, to jest… No to jest dosyć ciekawe doświadczenie.
Edyta i Natan: Odnośnie tego, że każdy jest inny – chcielibyśmy się dopytać o diagnozę. To znaczy: czy tylko fachowa diagnoza psychologa powinna być respektowana, czy to ta własna intuicja, autodiagnoza, ma prawo głosu?
Oleś: Ja uważam, że nie każdego stać na diagnozę. W idealnym świecie nauczyciele widzą, że dziecko rozwija się trochę inaczej niż zwykle i rozmawiają wtedy o tym z rodzicami. Rodzice próbują dotrzeć do tego, jakie te problemy są, więc idą do diagnosty – to się dzieje na NFZ, czyli nikt tutaj nie musi płacić. W ten sposób dziecko może wiedzieć, że ma takie a nie inne problemy i dzięki temu może sobie radzić.
Ale życie tak nie wygląda. Ludzie dorastają i w pewnym momencie, bum, są dorośli i nadal mają te problemy, które były w dzieciństwie, ale teraz widzą, że nie dają sobie z tym rady, i muszą szukać jakiegoś innego sposobu. I ja wychodzę z założenia, że autodiagnoza jest pierwszym krokiem do diagnozy prawdziwej. Na przykład u mnie na Discordzie jest taki punkt regulaminu, że zawsze szanujemy autodiagnozę. Bo jeżeli na przykład ktoś ma czternaście lat i myśli, że jest w spektrum autyzmu, idzie do rodziców i mówi to, a rodzice mówią: „Nie, wymyślasz”; i nie pozwalają swojemu dziecku w ogóle iść na taką diagnozę. To nie jest jeden przypadek. My mamy takich przypadków na Discordzie kilka. W tym momencie mam 150 osób na Discordzie, to jest bardzo mało, bo jeżeli pomyślimy o tym w skali Polski, to takich osób jest znacznie więcej, niż sobie wyobrażamy. Jeżeli ludzie myślą, że: „Hej, mam taki problem, ale nie mogę iść do psychologa, bo teraz nie mam na to czasu” albo „Nie mam na to pieniędzy, bo mnie nie stać na takie rzeczy”, albo dosłownie rodzice im nie pozwalają, bo są niepełnoletni. Więc autodiagnoza jest pierwszym krokiem i zawsze będę szanować autodiagnozę, ale diagnoza diagnosty jest tą, która mówi: „Tak, to jest to, co myślisz”.
To też jest tak, że nawet jeżeli ktoś się samozdiagnozuje, a potem wyjdzie, że to nie to, to tak naprawdę, czy on robi krzywdę komukolwiek tym, że się pomylił? Przecież skoro jakieś strategie osób neuroróżnorodnych mu zadziałały, no to w sumie, co to zmienia? Więc wychodzę z założenia, że lepiej jest się autodiagnozować i radzić sobie z tymi problemami, niż się nie samozdiagnozować, no bo to jest bez sensu. Bo przecież jak się w samodiagnozie doszło do tego, że ma się takie problemy, to to nie jest tak, że to się zrobiło dla fun’u: „O, ale super, teraz jestem autystykiem!”.
Ja kiedy pierwszy raz sobie pomyślałom, że jestem w spektrum autyzmu, to przez rok nie dopuszczałom do siebie tej myśli w ogóle, bo się przestraszyłom. Wiecie, to jest też na tej zasadzie, że jak się myśli o autyzmie, to się myśli same najgorsze rzeczy. Przynajmniej u mnie tak było, bo ja na takich stereotypach się wychowałom. I dzięki temu, że istnieją osoby samorzecznicze w Anglii, bo ja z TikToka angielskiego zaczęłom słuchać o innej perspektywie o autyzmie, zaczęłom rozumieć, że: „Okej, to nie jest nic złego i wszystko jest w porządku”; i dopiero to we mnie dojrzewało.
Jeszcze ciężej dostać diagnozę, gdy ma się rodziców neuroróżnorodnych, bo to jest tak, że przychodzę do nich i mówię: „Słuchajcie, chyba coś jest nie tak, bo ja mam to, to i to”. A moi rodzice na to: „Ale każdy tak ma. Ja też tak mam”. I to jest ten moment kiedy myślisz sobie: „Okej, to może jednak nie to, ale z drugiej strony wszyscy inni, jak się rozejrzy, to sobie radzą, a ja sobie nie radzę”. I potem zaczynasz czytać o tym i czytać. Ja też mam tak, że jak na czymś się skupię, to muszę wszystko o tym wiedzieć. No i na przykład czytałom DSM-52, bo ja chciałom dowiedzieć się, czy moi rodzice, czy ja w ogóle, możemy się diagnozować i wychodzi, że tak. Ale potem podchodzę do moich rodziców i oni mają totalne zaprzeczenie. To zaprzeczenie wynika właśnie z tego, że człowiek tak się przyzwyczaił do tego, że musi pracować bardzo dużo, że nie daje sobie nawet chwili pomyślunku nad tym: „Hej, czy ja przypadkiem nie przesadzam, czy ja przypadkiem za dużo z siebie nie daje?”; nie ma możliwości zatrzymania się.
Edyta i Natan: A czy jesteś w stanie ze swojego doświadczenia opisać życie codzienne osoby AuDHD?
Oleś: To zależy oczywiście od osoby. Ja na przykład kiedy mam nad sobą jakiś harmonogram, to mi w miarę łatwo jest się do tego harmonogramu przyzwyczaić. Problem polega na tym, że potrzebuję więcej czasu, żeby się zregenerować emocjonalnie. To trochę tak, jak taka bateryjka, że powiedzmy, że masz naładowane na 100% i w momencie, kiedy wychodzisz do ludzi ta bateryjka spada do 10%, ale ty musisz dalej być gotowy do tego, żeby żyć dalej wśród tych ludzi. Więc w momencie, w którym wracasz do domu, to już nie masz czasu, żeby poczytać, pouczyć się, czy zrobić sobie jedzenie. Nie ma na to miejsca, więc idziesz prosto do łóżka spać. Budzisz się o godzinie 20:00 i teraz dopiero możesz iść coś zjeść. To jest pewne wyrzeczenie.
Oczywiście to nie jest tak, że każda osoba tak ma, ale ja tak mam. Żeby zadbać o swoje potrzeby, takie totalnie podstawowe, muszę wydać o wiele więcej energii. To się wiążę z czymś, co się nazywa metaforą łyżeczek. Że osoba neuroróżnorodna wstaje rano i zawsze ma inną ilość łyżeczek, i ona nigdy nie wiele ile. I musi się dostosować do tej ilości łyżeczek szczególnie, że każda czynność, którą ma do wykonania ma różny koszt tych łyżeczek. Czyli na przykład wstaje z łóżka i to jest minus pięć łyżeczek, idę do łazienki, myję zęby i to są kolejne łyżeczki. I problem polega na tym, że ma ograniczoną ilość tych łyżeczek. To jest takie trochę balansowanie z tymi łyżeczkami, bo koniec końców, jeżeli będziesz na minusie z łyżeczkami, to przynajmniej w moim wypadku to się kończy meltdownem3, czyli tym, że przez trzy dni nie mogę wyjść z łóżka, dużo płaczę i mam emocjonalne problemy.
To nie jest łatwe, kiedy wokół ciebie nie ma osób, które mają tak jak ty. Mój tata na przykład prawdopodobnie też jest w spektrum autyzmu. Mówię prawdopodobnie, dlatego że on jest po samodiagnozie i nie ma potrzeby, żeby pójść na prawdziwą diagnozę, ale jesteśmy raczej przekonani wszyscy, że tutaj się dzieją rzeczy autystyczne u niego. Tylko on nie przeżywa takich meltdownów, bo się nauczył bardzo dobrze zarządzać tymi swoimi zasobami. On się za dużo nie odzywa. Po prostu chodzi do pracy, wraca do domu, ma special interest4 i to jest to, co robi. On sobie radzi. W momencie kiedy mam to swoje ADHD, to często nie potrafię określić, ile chcę zrobić, a ile mogę zrobić. I myślę, że przez to o wiele łatwiej jest mi wpaść w ten meltdown. To czasami potrafi być bardzo irytujące, szczególnie jak człowiek chce nad sobą pracować.
Edyta i Natan: Przechodzimy do głównego tematu, którym się zajmujesz, czyli planowanie i organizowanie siebie właśnie przez osoby AuDHD. Czy mogłobyś więcej o tym opowiedzieć i czy byłobyś w stanie podać jakieś wskazówki dotyczące tego tematu?
Oleś: Myślę, że taką podstawową rzeczą dla organizacji życia osób z AuDHD jest to, żeby pilnować, co się dzieje każdego dnia. Nie wiem, jak mają inne osoby, ale ja zapominam, co się dzieje. Zapominam, co było wczoraj. Zapominam, co było przedwczoraj i potem mam takie: „Dlaczego nie mogę czegoś zrobić, skoro wszystko jest dobrze?”. Dopiero potem siadam na terapii i moja terapeutka ze mnie wyciąga, że stało się to i tamto. I ja mówię: „No tak, faktycznie, w ogóle zapomniałom o tym, jakim cudem?”. I mi się wydaje, że taką pierwszą rzeczą do organizowania w ogóle swojego życia jest pisanie wieczorem każdego dnia, co się działo – mniej więcej co się robiło – żeby mieć wiedzę, co się w ogóle dzieje w twoim życiu. Bo w momencie, kiedy nie możesz sobie tego spokojnie zobaczyć, to myślisz sobie, że wszystko jest dobrze. Zawsze wszystko jest dobrze, tylko potem nie możesz robić rzeczy i się dziwisz, dlaczego nie możesz robić rzeczy. I nie masz wyjaśnienia na to. Jeśli każdego dnia spisujesz sobie, co się działo w ciągu dnia – a to nie musi być długie, to mogą być trzy zdania – to jest wystarczające, żeby zacząć sobie myśleć: „Okej, tego dnia było mi trudno, ponieważ musiałom jechać autobusem”. Ja na przykład nienawidzę jeździć autobusem. Dla mnie to jest totalny horror, zawsze kiedy muszę jechać autobusem, to potem muszę mieć dodatkowe dwie przynajmniej godziny snu. Po prostu tak jest, wiem, że tego potrzebuję. Dzięki temu właśnie mogę powiedzieć sobie: „Okej, czyli następnego dnia będę spać o dwie godziny dłużej albo będzie drzemka popołudniowa”. To wszystko zależy, ale nad tym można zapanować, to można zorganizować właśnie dzięki temu, że zapiszę sobie: „Tutaj była jazda autobusem”.
Następnego dnia, nie wiem, pokłóciłom się z najlepszą przyjaciółką. No to skoro się pokłóciłom, to na pewno to było emocjonalnie wyniszczające, więc następny dzień będzie trudniejszy. Żeby był łatwiejszy, muszę na przykład rano poczytać książkę. Żeby się wyciszyć, nie będę mieć kontaktu z żadnym innym człowiekiem tego dnia, tylko skupię się na pracy i to będzie wszystko, co będę robić dzisiaj.
Po prostu trzeba patrzeć na te swoje emocjonalne rzeczy, które się będzie robić trochę tak, jakby trzeba się było tym wszystkim zaopiekować dodatkowo. Trochę jak z dzieckiem. Bo właśnie osoby neuroróżnorodne zwykle mają problemy z regulacją emocji. I przez to, że my możemy nie pamiętać nawet, co się zdarzyło, potem nie radzimy sobie właśnie z tym regulowaniem. Aby zbalansować swoje emocje, najpierw trzeba dowiedzieć się, co jest triggerem5, że te emocje są niewyregulowane i pamiętać o tym, że my nie jesteśmy neurotypowi, czyli my nie wyregulujemy się w przeciągu dziesięciu minut. Nam to zajmie pięć dni, dziesięć dni, może czasami miesiąc. Bo czasami tyle to trwa, ale to jest w porządku i trzeba sobie dać czas. Dlatego ta organizacja musi wyglądać tak, że: „Okej, najpierw spisuję, co się dzieje, a potem myślę o tym jak zorganizować to tak, żeby było to wyregulowane. I to jest praca, to jest strategia, ale inaczej się tego nie da zrobić. Na początku jest trudno, potem jest coraz łatwiej.
Edyta i Natan: A czy masz może jakieś porady dla osób neurotypowych odnośnie tego, jak być spoko człowiekiem? *śmiech* W sensie dla osób neurotypowych niektóre rzeczy mogą nie być oczywiste i mogą na przykład źle coś zrozumieć.
Oleś: Ja kiedy wchodzę w jakąś nową znajomość i wiem, że ta osoba jest neurotypowa, to zawsze mówię tej osobie: „Słuchaj, ja mogę czasami nie odzywać przez trzy miesiące i po tym czasie napisać do ciebie, jakby nic się nie zmieniło. Dlatego, że ja nie rozumiem, jak działa czas, więc jeżeli tobie się to nie podoba, to musisz mi to mówić i musisz mi o tym przypominać, bo ja samodzielnie tego nie przypilnuję. To jest poza moją kontrolą”. I jeżeli ten ktoś tego nie rozumie, to po prostu nie możemy być przyjaciółmi, bo to jest koszt bycia ze mną w relacji i ta osoba musi o tym wiedzieć.
Więc zawsze mówię do osób neurotypowych, żeby pamiętały, że nasz sposób budowania relacji jest troszeczkę inny. My bardziej się łączymy na zasadzie zainteresowań i dla nas jest o wiele łatwiej być w relacji z osobą, z którą mamy wspólne zainteresowania. I jeżeli osoba neurotypowa to rozumie i ma otwarty umysł, i chce nas poznać, to musi pamiętać, że to będzie dla niej też inne doświadczenie. Musi pamiętać, że obrażanie się na nas, że na przykład czegoś nie rozumiemy to trochę tak, jakby się denerwować, że dziecko płacze, jak zabrało się mu lizaka. To jest po prostu bez sensu. Wiadomo, że my nie będziemy czegoś rozumieć, bo mamy inaczej zbudowany mózg. To jest oczywiste, że na przykład osoba z ADHD nie ogarnia czasu.
Edyta i Natan: Dzięki wielkie za wyczerpujące odpowiedzi. Teraz chcielibyśmy przejść do może luźniejszej kwestii, czyli do osób autystycznych lub ADHD, albo AuDHD w kulturze. Jak według Ciebie wygląda reprezentacja tych osób w filmach, serialach i tak dalej, bo wydaje się, że jest jej coraz więcej?
Oleś: Jeżeli chodzi o takie rzeczy, to w naszej bańce neuroróżnorodnej raczej jest tak, że my się umawiamy, że jakaś postać jest neuroróżnorodna, bo widzimy w niej pewne cechy. No i tak jest na przykład z She-Ra and the Princesses of Power. W tej kreskówce jest taka jedna z księżniczek, Entrapta. To jedna z moich ulubionych postaci, które uważam za mega fajną reprezentację, bo ona jest tak zaangażowana w swój special interest, że nie do końca wie, co jest dobre a co złe. I ona ma przyjaciół po tej dobrej i po tej złej stronie, ponieważ nie chce dzielić ludzi – chce dotrzeć do prawdy, do nauki. I bardzo fajnie jest to pokazane, że Entrapta nie rozumie interakcji społecznych i też dobrze pokazana jest jej taka naiwność społeczna w relacjach, w sensie że ona nie widzi, gdy ktoś jej robi krzywdę. To jest coś, z czym często mierzą się osoby w spektrum autyzmu. Czasami ktoś musi nam powiedzieć wprost: „Hej, to i to zachowanie w stosunku do ciebie było nie w porządku”. Dlatego właśnie Entrapta jest super reprezentacją, pomimo tego że tam nie pada, że jest w spektrum autyzmu.
Też z takich pozytywnych postaci to mówi się o Phoebe i Rossie z Przyjaciół. Phoebe dlatego, że łamie zasady społeczne absolutnie w każdym momencie, a Ross przez to, że ma to swoje special interest, czyli dinozaury. Osobiście bym jeszcze wymieniło Sarę Eriksson z Książąt, bo ona też pokazuje się od innej strony niż tylko tej autystycznej, ale też są takie chwile, kiedy dokładnie widzimy, że to jest to, co zrobiłaby osoba neuroróżnorodna: ona czasami nie rozumie, co się dzieje przy stole; palnie gafę, a potem jest zdziwiona, że ktoś jest zły. Też mogę polecić Sex Education, bo tam można się doszukiwać neuroróżnorodności i również Sowi Dom, szczególnie jeśli chodzi o AuDHD.
Generalnie mi się wydaje też, że my bardziej szukamy w tych postaciach tych cech tam, gdzie nie są one nazwane. Tam gdzie są nazwane, na przykład Sheldon z Big Bang Theory, to te postacie są pokazane w dość oczywisty sposób. Widz ma niejako widzieć, że one są w spektrum. To jest ich cecha, przez którą są definiowane. A to, co mi się podoba w tym nie nazywaniu postaci wprost to to, że one mają mnóstwo innych cech. One są definiowane przez o wiele więcej rzeczy niż tylko to, że ich działania wskazują na spektrum autyzmu. Ale też chcę powiedzieć, że kiedy postać od razu zostaje zdefiniowana jako neuroróżnorodna, to nie oznacza, że od razu jest do wyrzucenia i że coś jest w tym złego. Absolutnie nie, bo uważam, że w tych nowoczesnych obrazach spektrum można zauważyć to, że tego nie trzeba się wstydzić i moim zdaniem to jest super. Raczej denerwuje mnie, kiedy tak do końca nie można powiedzieć nic innego o danym bohaterze, a mi się wydaje, że tak właśnie jest przy Sheldonie, że jest autystykiem i wszystko tym jest podyktowane. Ale może ktoś widzi w tym swoją reprezentację i tego też nie mam zamiaru odbierać.
Też dopowiem – o czym mi się wydaje, że powinno się mówić częściej – że te seriale często też mają postacie queerowe, bo chcę zaznaczyć, że osoby queerowe często też są osobami neuroróżnorodnymi. Że my jako osoby neuroróżnorodne o wiele częściej łamiemy te schematy i przez to częściej jesteśmy queerowi.
Edyta i Natan: Jeśli już jesteśmy przy kulturze, to wiemy, że piszesz własną książkę. Czy jesteś w stanie nam powiedzieć coś o niej?
Oleś: Nieskromnie powiem, że mam wielką wiarę w ten mój projekt. Nie chcę zdradzać za dużo. Bardzo chcę, żeby moja książka była skupiona na bohaterach, czyli żeby te postacie były silne, dobrze zbudowane, żeby dobrze wybrzmiały ich problemy, ale też to, że nie są same we wszechświecie, że wokół nich też są inne osoby, które też mają problemy i że muszą się dostosować do tego, co jest wokół nich.
O ile zostanie wydana, chciałobym, żeby ta książka dotarła do osób neuroróżnorodnych. Chciałobym też, żeby była ona poniekąd takim głosem osób neuroróżnorodnych, ale też osób queerowych. Kiedy myślę o tej książce – i też o tym, co robię w internecie – to chcę, żeby to było takim pokazaniem, że jesteśmy. Nie jesteśmy nikim strasznym, nic się tutaj nie dzieje złego. Po prostu potrzebujemy dodatkowego czasu, żeby się przystosować do otoczenia, czy to w pracy, czy to w życiu osobistym. Generalnie chodzi mi o to, żeby zdjąć stygmę.
Moja książka na pewno będzie inspirowana Heartstopperem, będzie również inspirowana ogólnie twórczością Alice Oseman. Uważam, że jest to osoba, która dobrze rozpoczęła rozmowę na temat różnorodności ogólnie, nie tylko LGBTQ+. W mojej książce też się skupiam, żeby pokazać młodych ludzi i chcę, żeby ta książka była young adult, czyli skierowana właśnie do tych młodych osób. Bo najfajniejszą rzeczą z książkami tego typu jest to, że one teoretycznie są kierowane do osób młodych, ale tak naprawdę każdy może po nie sięgnąć i z nich coś wyciągnąć. Ja już nie jestem osobą młodą – mam dwadzieścia sześć lat – i do mnie te young adultowe treści bardzo trafiają. Bardzo je lubię, bo jak miałom piętnaście lat, to takich rzeczy nie było. Świetnie się bawię, pisząc tę książkę i mam nadzieję, że czytając ją, odbiorca też będzie się świetnie bawił.
Już teraz mogę powiedzieć o mojej książce, że jeżeli nie znajdę miejsca, w którym uda się ją wydać, to na pewno będzie dostępna na Wattpadzie. Nie wyobrażam sobie jej napisać i nie podzielić się nią z nikim.
Edyta i Natan: Powodzenia w dotarciu do celu i tutaj mamy takie pytanie na zakończenie, czyli: jakie masz dalsze plany i perspektywy na rozwój Twojej działalności?
Oleś: Chyba dalej po prostu chcę budować bezpieczne miejsce w internecie dla osób neuroróżnorodnych. Też chcę się bardziej skupić na YouTubie. Jeszcze długa droga przede mną, ale chcę robić dłuższe treści, bo skoro one mi bardziej służą, to też może bardziej służą innym osobom neuroróżnorodnym. Więc taki jest mój plan na razie.
Edyta i Natan: I to by było na tyle. Dzięki wielkie za możliwość wywiadu i życzymy Ci powodzenia w Twoich planach.
Oleś: Dziękuję bardzo i też dzięki, że mnie zaprosiliście do wywiadu.
Oleś jako osoba niebinarna stara się także o tranzycję, ale niestety jest to dosyć droga rzecz. Zatem, jeśli macie jakieś wolne fundusze i chcecie zrobić coś dobrego, możecie wesprzeć zbiórkę Oleś na mastektomię oraz na potrzebne leki i inwentarz po samym zabiegu. Wysyłamy tutaj do niej link i życzymy miłego dnia: https://zrzutka.pl/bb2h59 – dopisek osób autorskich.
Przypisy:
1. Stimmowanie to metoda regulacji układu nerwowego polegająca na powtarzalnych zachowaniach (np. gesty).
2. DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) to piąta edycja klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego opublikowana w 2013 roku.
3. Meltdown to intensywna reakcja na przytłaczającą sytuację, która objawia się chwilową utratą kontroli nad swoim zachowaniem.
4. W tym kontekście special interest to arbitralne zainteresowanie, na którym bardzo intensywnie skupia się osoba w spektrum autyzmu.
5. W tym kontekście trigger to czynnik (np. czynność, zdarzenie), który pogarsza nastrój danej osoby.
1. Stimmowanie to metoda regulacji układu nerwowego polegająca na powtarzalnych zachowaniach (np. gesty).
2. DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) to piąta edycja klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego opublikowana w 2013 roku.
3. Meltdown to intensywna reakcja na przytłaczającą sytuację, która objawia się chwilową utratą kontroli nad swoim zachowaniem.
4. W tym kontekście special interest to arbitralne zainteresowanie, na którym bardzo intensywnie skupia się osoba w spektrum autyzmu.
5. W tym kontekście trigger to czynnik (np. czynność, zdarzenie), który pogarsza nastrój danej osoby.